《2021年中国慢性粒细胞白血病患者报告白皮书》发布，超六成患者回归工作状态

图说：圆桌会议 受访者供图（下同）

日前，由北京新阳光慈善基金会发起的“续立新生 扬帆启航”《2021年中国慢性粒细胞白血病患者报告白皮书》发布会举办。这是自2016年以来，时隔5年《白皮书》再度更新发布。此次《白皮书》进行了大样本调研，覆盖全国31个省市自治区范围内2533位慢性粒细胞白血病患者。
      超五分之一患者耐药，规范检测助力慢粒治疗精准化
      慢性粒细胞白血病（Chronic Myeloid Leukemia, CML），又称慢性髓细胞白血病，是慢性白血病中最常见的一种类型，全球年发病率为1.6~2.0/10万，在成人白血病中约占15%。酪氨酸酶抑制剂（TKI）的出现，慢粒患者的10年生存率总体上从50%提高到85-90%。
      随着新药研发，治疗技术的革新，慢粒的治疗方案在不断创新。在探讨国内慢粒患者和血液科医生对于TKI治疗的关注点时，双方的共同关注点是新药发展。TKI是目前治疗慢粒的首选用药，但仍有一部分患者不能达到理想缓解效果（原发性耐药）或缓解后复发（继发性耐药）。在《白皮书》覆盖的2533位受调研患者当中，20.2%的患者耐药不耐受。BCR-ABL激酶区突变是导致TKI治疗后耐药的重要机制之一，其中T315I突变是最常见的，也是目前难以克服的突变之一。
耐药是导致患者发病及死亡的重要原因，但长期以来医患群体对耐药问题并未给予充分关注，尤其是在广大基层，耐药认知不足的问题更为突出。对此，华中科技大学同济医学院附属协和医院黎纬明教授建议：“早期进行耐药管理可有效预防耐药发生，当患者在治疗过程中未达到最佳反应或出现疾病进展时，需要尽快检测激酶突变情况，否则不仅会导致病情加重，还会错过最佳治疗时机。”
      随着BCR-ABL激酶区突变检测的规范化，以及国内外专业医药团队针对耐药、突变和减少不良反应等新型TKI药物研发，慢粒治疗的精准化时代也即将到来。针对其他TKI耐药或不耐受、以及T315I突变患者，中国首个且唯一一个第三代BCR-ABL抑制剂已证实可以克服慢粒患者的T315I突变，且对经一代或二代TKI治疗后耐药或不耐受的慢性粒细胞白血病有疗效，该药已于中国上市。

图说：患者表演精彩的舞蹈

近半数患者回归工作面临挑战，基层医疗服务需求更需关注
      此《白皮书》对全国31个省市自治区进行了调研，目前在中国一线、省会城市等医疗条件相对发达的地区，慢粒实现了可防可控可治。但调研数据显示，仍有不少的患者（22.11%）表示在常住地无法获得治疗药物，主要的影响因素有地方不具备所需医疗条件、跨省市异地就医无法报销、耐药问题或者因为进口药品在多地医院的可及性不高等。此类问题在中低线下沉城市、广大农村地区更为严重。
      除此之外，由于治疗时间的延长，患者的经济负担和生活质量逐渐成为关注重点。近一半的患者（58.22%）认为疾病带来的个人身体和心理上的影响增加了找工作的困难，32.90%的患者认为用人单位与职场上的不公也增加了患者回归工作的难度。成功回归工作状态的患者也面临着一些的挑战，有41%参与调研的患者认为疾病和治疗限制了个人发展，例如导致岗位调动影响晋升等问题。另一方面，由于疾病的突发性和不确定性，患者在回归生活和工作的过程中通常承受着巨大的心理压力，非常需要社会各界的关注和倡导。26.29%的患者表示希望能够获得心理疏导、精神慰藉、缓解心理压力等各方面的心理支持。15.20%的患者认为社会需要提高对患者重返职场的关注，增加对患者回归工作的认可和信任。
      活动当天除了《白皮书》的发布，北京新阳光慈善基金会还联合和睿慢粒帮扶中心共同组织举办了全国慢粒患者故事线上展暨2022年慢粒学院新春云年会，借助镜头更真实地展现慢粒患者的心路历程。值此机会，现场的慢粒患者还带来了精彩的舞蹈演出，展示出了慢粒患者追求新生的不懈努力。
      新民晚报首席记者 左妍