您现在的位置:首页 > 夜光杯 > 名栏 > 正文

康健园 | 探索多渠道社会救助,共同助力罕见病规范化诊疗

来源:新民晚报     记者:潘嘉毅     作者:潘嘉毅     编辑:潘嘉毅     2022-01-26 12:42 | |

罕见病是发病率极低的各种疾病的统称,目前全球已知罕见病有约7000种。中国的罕见病患者总数约为2000万人,以儿童和青壮年居多。据统计,有69.9%的罕见病在儿童期发病,接近1/3的患儿在5岁前因无法获得有效治疗而死亡。由于罕见病种类繁多,患者稀少,目前,罕见病确诊难、治疗难、保障难已成为患者家庭普遍面临的三大困境。

北京大学第一医院儿科主任姜玉武教授表示,以脊髓性肌萎缩症(以下简称SMA)为例,该病发病率约万分之一,是最常见的婴幼儿致死性遗传病之一。目前我国已经有两款治疗SMA的创新药获批,但由于各地诊疗水平不均衡,还是有很多患儿无法得到及时地规范化诊疗,迫切需要通过建立多学科的SMA医疗中心,为患者提供个性化、综合性的诊疗服务。

中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授指出,血友病也是被纳入第一批罕见病名录的血液系统疾病,近年来,随着医疗水平不断提高与规范化预防治疗的长期推进,血友病患儿“零出血”的梦想正成为现实。然而,不菲的治疗费用让很多患者家庭举步维艰,亟需更多的社会救助。

“再小的群体,也不该被忽视”。日前,中国红十字基金会携手罗氏制药(中国)发起的中国红十字基金会-珍罕专项公益基金正式启动。该基金旨在聚集各方力量,持续推动我国罕见病诊疗水平的发展并探索为罕见病患者拓宽社会救助渠道,帮助更多罕见病患者有机会接受到亟需的规范化治疗,更好地服务罕见病患者社群,为更多亟待帮助的患者及家庭撑起爱的保护伞。

(潘嘉毅)

今日热点

网友评论 小提示:您要为您发表的言论后果负责,请各位遵守法纪注意语言文明
您还能输入300
最新评论 [展开]

新民报系成员|客户端|官方微博|微信矩阵|新民网|广告刊例|战略合作伙伴

新民晚报|新民网|新民周刊|新民晚报社区版

新民晚报数字报|新民晚报ipad版|新民网客户端

关于新民网|联系方式|工作机会|知识产权声明

北大方正|上海音乐厅|中卫普信|东方讲坛|今日头条|钱报网|中国网信网|中国禁毒网|人民日报中央厨房

增值电信业务经营许可证(ICP):沪B2-20110022号|互联网新闻信息服务许可证:31120170003|信息网络传播视听节目许可证:0909381

广电节目制作经营许可证:(沪)字第536号|违法与不良信息举报电话15900430043|网络敲诈和有偿删帖跟帖评论自律管理承诺书

|沪公网安备 31010602000044号|沪公网安备 31010602000590号|沪公网安备 31010602000579号

新民晚报官方网站 xinmin.cn ©2021 All rights reserved