他们是一群“想吃而不能吃”的孩子 但这份创意能带来温暖滋味

图说：把“不能吃的食物”装进杯子里，能看不能吃　采访对象供图

　　新民晚报讯（记者 张钰芸）奶油蛋糕、坚果巧克力、牛肉火锅……这些我们触手可及的寻常美味，对于他们来说却是损害大脑的“毒药”。他们是一群“不食人间烟火”的孩子，他们是苯丙酮尿症（以下简称“PKU”）患儿。日前，美赞臣营养品（中国）有限公司携手唯品会唯爱工坊发起“不能吃的食物”公益专场， 通过一套独家设计的创意产品套装，让我们真切体会到PKU患儿“想吃而不能吃”的百般滋味。

　　苯丙酮尿症，是7000多种罕见病中的一种，在中国的发病率大约是1/11000左右。由于患者体内不能把蛋白质中的苯丙氨酸转化为酪氨酸，苯内氨酸及其酮酸在体内蓄集会损伤大脑及神经系统的发育，严重影响智力发展。像鸡蛋、牛奶、甚至是母乳这些成长过程中必不可少又再普通不过的营养食物，对他们来说都是可望而不可即的奢望。

　　但苯丙酮尿症又是极少数可治疗的先天性代谢病，通过终生进食人工合成的特殊食物，并进行严格的饮食干预，PKU患儿可以像普通孩子一样健康成长。然而特殊的饮食习惯，让他们在成长中缺少与同龄小伙伴分享的快乐，甚至面对异样的目光，而昂贵的特食和长期的治疗，又往往使PKU患儿家庭陷入经济与精神的双重困境。

　　为了帮助这群“不食人间烟火”的孩子及其家庭，美赞臣携手唯品会唯爱工坊发起了“不能吃的食物”公益专场，推出特别设计的能看不能吃、能闻不能吃的产品礼盒。在这个礼盒中包含了一个换页茶杯，通过艺术化插画方式呈现食物之美的多幅海报，以及散发出诱人食物味道却不能入口的逼真挂饰。

　　本期专场的全部销售所得，都将通过广东省唯品会慈善基金会全数捐赠给“苯丙酮尿症（PKU）患儿特殊奶粉补助项目”，用作支持受助患儿获得持续的治疗和特食。活动希望以“互联网+公益”的方式，让PKU真正走进公众视野，推动社会大众对PKU及其他罕见病群体的日益关注和帮助，给他们带来温暖滋味。