为胎儿心脏缺陷建立诊疗评估规范 “中国心脏出生缺陷一体化诊疗协作组”在沪成立

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这是一组关于小儿先天性心脏病“触目惊心”的数据：

　　——作为最常见的先天性畸形，先天性心脏病在我国新生儿出生缺陷发生原因的占第一位（约26.7%），是导致围产儿和婴儿死亡的重要原因。

　　——在我国，活产儿先心病发病率高达8‰左右，也是发生率增长最快的出生缺陷（2011年我国先心病发生率为2000年的3.56倍）。

　　——在国内专业的儿童心脏中心，心脏出生缺陷总体手术成功率在98%以上，术后智力和活动能力均和正常孩子无异。应该可以说，大部分的先天性心脏病是可以被治愈的疾病，治疗效果更是远远高于如白血病、恶性肿瘤等儿科其他常见重大疾病。

　　——随着产前诊断技术的快速发展，大部分的心脏出生缺陷已经可以在产前畸形大筛查中被发现。据文献统计，联合产前超声和胎儿心脏核磁共振技术，严重心脏出生缺陷的检出率高达95%以上。

胎儿心脏学盲区有待攻克

　　那么，伴随高检出率同步而来的社会问题是，胎儿心脏出缺陷发现了之后，父母该如何决定胎儿的去留？

　　同样的困惑，也令产科或产前诊断医生举步维艰。他们虽然可以诊断出心脏发育异常，但并非儿童心血管领域专科医生，所以并不一定可以准确判断心脏发育异常的亚型，并向家属提供最权威的预后咨询。

　　上海市小儿先天性心脏病研究所所长、上海市儿童心血管临床医学中心主任刘锦纷教授，是我国著名的小儿心脏外科专家。对于现下小儿先天性心脏病发病率居高不下，手术诊治水平日臻完善，产前心脏缺陷检出率大幅提升，却临床上没有可以“分型分层”的胎儿心脏出生缺陷诊断规范和细化评估体系的“尴尬”局面，他表示甚为忧虑。

　　“更何况，胎儿心脏医学也是我国医疗领域一个正待攻克的‘盲区’。加上我国地域广阔，儿童心血管领域发展参差不齐，专业儿童心脏中心和一般医疗机构对于病情诊疗和预后的把握，也存在5-10年的差距。”

共同协作关注心脏出生缺陷

　　今天，由上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心心脏中心发起，得到中华医学会胸心血管外科分会、小儿外科分会和围产医学分会的支持，“中国心脏出生缺陷一体化诊疗协作组”在沪宣布成立。这是一个全新的起步。

　　包括上海儿童医学中心心脏中心、阜外心血管病医院、广东省人民医院和广东省心血管病研究所、华西医院和华西二院、北大一院、盛京医院、浙江大学附属浙江儿童医院和妇产科医院、南京大学附属南京儿童医院等，我国大部分的产前诊断中心和小儿心脏外科中心均进入协作组范围。

　　针对目前胎儿心脏出生缺陷诊疗的急迫性和存在的盲区，协作组将在胎儿心脏病学领域开展专业化的医学教育，为全国各地的胎儿心脏缺陷提供权威的诊断和咨询意见，同时通过互联网医疗的方式，严格报告临床方案，并且根据胎儿病情，需要提供优质的“无缝对接”和“一体化”的会诊、转诊医疗服务。

填补胎儿医学预后空白

　　首部《中国胎儿心脏缺陷诊断规范和临床评估专家共识》今天同时发布。共识率先在国内建立起了胎儿心脏缺陷的诊断体系，在明确诊断的基础上，通过专业、细化、简明的评分，为产前诊断医生和患儿父母提供清晰明了的诊疗咨询指导和胎儿围产期一体化管理策略。

　　共识填补了国内胎儿医学缺乏预后和多学科管理评分的空白。被推举为协作组第一届组长，刘锦纷教授强调说，“在更大范围内真正解决好胎儿心脏出生缺陷的诊断和临床评估难题，还可以杜绝盲目流产，减少对孕妇心理与生理健康造成的损害。”

　　据称，我国每年有近30万胎儿因“可疑心脏缺陷”，需要及时获得明确的鉴别诊断和进一步的治疗指导。（新民晚报首席记者 施捷）