来源/视觉中国
“瓷娃娃”小海的志愿
“陈叔叔是我的恩人。8年来,他给我做了4次手术,帮助我一步步恢复、成为正常人。更重要的是,他给了我一路的信心。所以我选择了学医,虽然我身体残疾,但我一定要做一个像陈叔叔一样的好医生”。
一年前奋发图强、成功高考的湖北“瓷娃娃”小海,近日在上海公卫中心骨科成功接受人生至关重要的一次矫形大手术,安返老家。
来源/视觉中国
小海罹患先天性成骨发育不全
今年21岁的小海在出生时就诊断患有先天性成骨发育不全,又称瓷娃娃病、脆骨症。它是一种由于间充质组织发育不全,胶原形成障碍而造成的先天性遗传性骨疾病,其特征为骨质脆弱、轻微的损伤即可引起骨折,严重的病人表现为自发性骨折。先天型者在出生时即有多处骨折,但因移位少、疼痛轻、愈合快,依靠骨膜下成骨完成“愈合”,常不被注意而造成畸形连接。
在小海的记忆里,13岁之前,他大约骨折了近三十次,右上肢一次,其它几乎都是双下肢。频频骨折而无法站立的童年,他几乎是趴在母亲的背上长大的。由于父母在偏僻的乡下务农,家庭经济条件差,每次骨折后只能在附近请乡间郎中用民间手法接骨。长大后,小海除了坐轮椅,就是躺在病床上。
“恩人陈叔叔”接手治疗小海
2009年,13岁的他双下肢股骨、胫腓骨全是弯曲畸形的。为了想要矫正畸形,像正常的孩子一样能站立、能独立行走,父母带着他在四处求医无门的情形下,来到大上海。最后幸运地找到了小儿骨科专家陈秋主任。
这位一开始就对小海说“没问题”、以后又给了他“一路信心的恩人陈叔叔”收下了他。至2013年,陈秋主任为他先后施行了三次手术:双股骨及胫骨矫形内固定术、右股骨近端截骨矫形术、左股骨近端截骨矫形术。在帮助瓷娃娃一次次矫正双下肢畸形、恢复站立功能的同时,陈叔叔更帮助了瓷娃娃锻造出一颗坚强而充满自信的心。
去年,自强不息的小海以525分的高考分,考入了湖北中医药大学。用他的话来讲:做一个像陈叔叔一样的医生,可以帮助许多需要帮助的病人。
图说:瓷娃娃手术时 院方供图
陈秋主任医治小海
今年国庆前,小海入住上海市公卫中心骨科,再次由陈秋主任率团队完成“骨盆、左股骨截骨,胫腓骨截骨矫形术”。据主刀医师之一罗涛副主任介绍,这次大手术,用了五个多小时,四位医生上台。因为首先要解决他的股骨头弯曲畸形而导致的左髋脱位,然后要进行骨盆截骨、股骨截骨,以及胫、腓骨截骨,最后进行胫腓骨矫形固定术。“就是把弯曲的胫骨截成三段,再用长长的一根钢钉穿进骨髓腔,像串糖葫芦一样穿住三段胫骨。以后他的胫骨包括腓骨就会长直了。”
陈秋主任的解释里,信心与遗憾参半。“民间接骨的方法只适用于一般的骨折,成骨不全的孩子用这样的接骨法,会导致畸形愈合,所以小海刚来上海时,X光显示的双下肢股骨、胫腓骨都是弯曲的。虽然这个孩子接受规范治疗的时间有点晚,但我们不会放弃,尽全力一步步帮他矫正,让他也能站起来,能自主生活与工作”。陈秋团队的每一位医护都信心满满地帮助小海,完成他瓷娃娃生涯中最为关键的、也是最后一次的矫形大手术。
“相信经过二、三个月的恢复,我就会告别轮椅,学习用拐杖走路,而后独立行走”。行将出院的前一晚,小海在接受采访时也信心满满,并一再致谢8年来给予他们全家信心的陈叔叔。一旁的小海妈妈等不及地补充道:除了陈秋主任,还有罗涛主任、周威力、沙宝亮医生,还有病房里所有的护士姑娘。没有他们就没有我儿子的今天。
新民晚报首席记者 施捷 通讯员 严晓慧
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