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“希望之路”点亮脑瘫患者“生活之光”

来源:新民晚报     记者:左妍 蒲欣     作者:左妍     编辑:张泽茜     2018-02-08 09:06 | |

近日,上海浦南医院功能神经外科主任孙成彦收到一份特殊的礼物——来自患者贝蒂的结婚喜糖。“孙叔叔,我今天的美丽,有你的一半功劳!”贝蒂是一名脑瘫姑娘,经手术已恢复行走,还披上了幸福的嫁衣。在患者群“希望之路”里,像她这样的患者还有许多。春节前夕,不少患儿及家长在群里互相慰问和鼓励,他们的经历各不相同,却都在传递着“坚持和感动”。

图说:患者贝蒂披上嫁衣  来源/上海浦南医院

潜水爸爸:微信群里的晒娃“狂魔”

航宝七个月时被确诊为脑瘫,跑遍省内各大医院,药物、康复没少尝试,花了十多万,下肢肌张力仍然很高,下蹲时身体前倾,不能完全蹲下,到了学龄期被学校拒之门外,好不容易入了学,却因不能下蹲解大便被同学嘲笑。

航宝爸爸在“希望之路”微信群里“潜水”了一年,除了对手术做深入了解,还观察其他脑瘫患者的治疗效果。最终,他终于下决心在航宝6岁时做了手术。通过后续的康复训练,航宝走路越来越自然了。现在,航宝爸经常自豪地晒娃,航宝的改变让更多患者和家长看到了希望。

陪练奶奶:再苦再累也要坚持

5岁的小明来自江西,是个早产儿,出生时才2.8斤。小明左足内翻畸形,比右足短缩约2cm,左踝关节背伸活动受限,左足跟腱挛缩明显约2cm,不能独走,一走就摔倒……爸妈曾带着孩子四处求医,3岁时到上海看过孙成彦的门诊,当听到要手术就犹豫了。

因在某医院花五万元治疗后仍无效,小明爸爸最后还是找到了孙成彦,决定试一试。小明爸妈一直在外务工,他和奶奶一起生活,从手术到住院康复,都由奶奶陪着。小明做完FSPR(选择性脊神经后根部分离断术)手术和肌力肌张力调整术后,左脚后跟可以着地了,左手也灵活了。在奶奶的陪伴下小明积极康复,已经可以上下楼梯。奶奶说,只要孩子能正常生活,再辛苦也值!

图说:患病男孩已能正常生活  来源/ 上海浦南医院

足背行走男孩:我想和你们一样健康

小杰来自贵州,2岁多才被确诊为脑瘫。随着年龄越大病情越重,早前能慢走几步的他后来却双脚内翻变形,根本无法独站和行走,去哪都要人背。父母百般呵护,邻居小朋友羡慕地说:“你真幸福。”他却说:“我能跟你们一样健康才是幸福。”

2011年暑假,父亲带着11岁的他找孙成彦。初诊发现小杰不是单纯脑瘫,而是双下肢痉挛瘫合并扭转,左侧更严重。特别是左足关节痉挛严重,造成关节过度活动,逐渐发展成足背行走,让人看着心疼!

手术后,小杰的下肢肌张力降至合理程度,左足扭动明显改善,下蹲时脚后跟可着地。经康复锻炼后,他行走步态姿势改善非常显著,上下楼梯已如履平地,尤其是手术阻止了病情进一步发展,左足背关节过度活动得到控制,再也不用担心将来会用足背行走。现在的他上体育课也不受影响,手术7年后复查,仍然保持良好的状态。今年17岁的小杰,正在为迎接高考而努力。

“希望之路”点燃“生活之光”

孙成彦曾是华山医院神经外科中脑瘫外科治疗项目的开创者,他带领团队在国内率先采用多学科合作方式,主张脑瘫规范化治疗,至今已完成1万余例脑瘫手术。

孙成彦说,“希望之路”病友群是医患交流的桥梁。在群里,患者交流治疗和康复经验,互相鼓励,医生也会不定期指导和答疑。随着群里的网友越来越多,医疗团队也被他们的故事和精神深深感动着。“脑瘫患儿的家长都很辛苦,也很伟大。既然选择手术,那就努力康复,这方面没有捷径可走。”孙成彦说,希望越来越多患者和家长可以坚持下去,在“希望之路”上为自己点燃生命之光。

新民晚报记者 左妍 特约通讯员 蒲欣

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