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少女若出现颊部蝶形红斑关节肿痛 须警惕系统性红斑狼疮

来源:新民晚报     记者:施捷     作者:施捷     编辑:季晟祯     2018-03-11 10:03 | |

图说:系统性红斑狼疮诊断标准 院方供图

面颊蝴蝶盘状斑  日光过敏关节炎

心包炎症狼疮肺  口腔溃疡肾病变

血液系统四减少  精神症状非少见

……

符合以上描述的,就要警惕是否患上了系统性红斑狼疮。

     借第十三届“世界肾脏病日”宣传活动之际,国家儿童医学中心——上海儿童医学中心肾内科主任周纬提醒,肾脏病正悄悄地威胁着女性的健康,系统性红斑狼疮(SLE)正是妙龄少女们易患疾病。

      系统性红斑狼疮(SLE)是一种表现为全身多系统,多器官损害的慢性系统性自身免疫性疾病。儿童SLE中女/男性别比例约为4:1~5:1,多见于12~13岁的儿童。

      周纬介绍引起SLE的病因有很多,比如遗传因素:有SLE家族史、同卵双生、有SLE易感基因的人群患病率明显高于正常人群。更多见的是环境因素,紫外线β照射可以加重SLE的病情。近70%的SLE患儿在紫外线β照射后会出现病情恶化。 还有不可忽视的是免疫系统失调。在机体易感基因及外界环境因素的共同作用下,往往会出现机体免疫系统失调。

      儿童SLE的起病可以是隐匿的,表现为长期间歇性发作的慢性疾病,也可以急性起病。多数SLE患儿以发热、不适、疲乏、关节炎、水肿及皮疹中的1~2种或数种表现起病。最具有特征的是颊部蝶形红斑,伴有光过敏现象和脱发。在急性期还可能出现无痛的口腔溃疡。关节肿痛也是常见的首发症状,主要是近端指间关节、腕、足、膝和踝关节。几乎100%的SLE患儿均有肾脏损害,但有临床表现者为45%~85%。狼疮性肾炎以肾小球肾炎或肾病综合征为常见,可见不同程度的水肿、血尿、蛋白尿、管型尿、高血压及肾功能不全等。

医生提醒,系统性红斑狼疮是一种慢性疾病,要战胜疾病不仅需要勇气更要耐心、细心与恒心。比如患者做到定期门诊随访,按按照医嘱服药,绝不可以擅自停药或减药。

     在居家护理方面,家长更要多加关注。比如,患者避免去人多的公共场合,减少感染的机会。长期服用激素的患儿胃口会大增,容易长胖。不能剧烈活动,容易骨质疏松。

    饮食方面应忌食海鲜、芹菜、蘑菇等菌类饮食,其实咖啡、香菜、冷冻、烟熏及辛辣食物也是不能吃的。建议小朋友以高热量、高蛋白(优质蛋白)、高维生素、低脂肪、软食为原则,少量多餐。

     皮肤护理方面,做好个人卫生,不能挤压皮肤上的斑丘疹。指甲不能剪的太短,否则容易损伤指甲周围的皮肤。脱发期间减少洗头发的次数,每周两次最好。建议出门时给小朋友带上可爱的小红帽或酷酷的小墨镜,尽量避免让阳光直接照晒在孩子的皮肤上。

   当然,人们也不用谈“狼”色变。最关键的是能对早期症状早期识别,及时就医,减少肾脏损害。虽然疾病不能完全治愈,但只要患儿和家长积极配合治疗,按时随访和服药,规律生活,健康饮食,以轻松和积极的心态面对,就能将疾病对身心的伤害降到最低,同样可以拥有正常人的美好生活。

新民晚报记者 施捷  通讯员 夏琳

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