上海牵头设立“全国儿童白血病诊疗登记管理系统”重大疾病迈入大数据时代

来源／视觉中国

　　新民晚报讯（记者 施捷 通讯员 夏琳）国家儿童医学中心-上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心即将在线启用“全国儿童白血病诊疗管理登记系统”。这是我国除传染病登记制度外的第一个国家层面的儿童重大疾病登记系统，标志着我国重大疾病登记制度进入新的发展水平。

　　上海儿童医学中心江忠仪院长今天上午介绍说，“全国儿童白血病诊疗管理登记系统”项目是根据国家儿童医学中心功能定位，在“上海市加强公共卫生体系建设三年行动计划——儿童重大疾病数据合作应用中心的建立及应用”重大示范专项成功案列基础上，由上海儿童医学中心、上海医疗质量研究中心联合研发。登记系统包括身份识别类的一般信息资料，诊断治疗类的医疗信息资料，生存状况与并发症类的状态/事件类信息资料以及医疗费用类信息资料，同时具有强大的统计分析功能。

　　“全国儿童白血病诊疗管理登记系统”将于本月20日正式上线，月底前全国各定点医院完成今年1月份以来全部患者信息登记，2019年3月前完成2015年至2017年患者信息，此后将纳入常效长效管理体系。随着该系统的全面启用，将为政府层面及时掌握全国儿童白血病发生与转归、药品材料使用、诊治费用等情况，从而为科学制定相关卫生政策提供决策依据，也可为医疗机构医生实现全病程管理、同质化医疗规范管理提供循证依据，更可以为医学科技工作者提供从个体到人群大数据转化医学研究提供循证依据，具有重要的现实意义和长远的科学意义。

　　据了解，国家卫生健康委员会昨天在京召开“儿童白血病救治管理工作全国电视电话会议”，会议重点是贯彻落实2016年习近平总书记主持的关于深化医药卫生改革、推进健康中国建设的中央深改领导小组会议精神和李克强总理就儿童白血病救治工作的重要批示。引人关注的是，会议推出了一批旨在提高我国儿童白血病诊治规范、生存质量等的重要举措，包括成立以陈竺院士、裴正康外籍院士为首席顾问，陈赛娟院士为主任委员的全国儿童白血病专家委员会；遴选设立国家、省级、地市级多层次儿童白血病定点网络医疗机构等。国家儿童医学中心主体单位北京儿童医院、上海儿童医学中心分别解读了新版儿童白血病诊疗方案和全国儿童白血病诊疗管理信息登记系统。

　　另据悉，作为国内外最大诊治中心之一，也是国家卫健委唯一的儿童血液/肿瘤重点实验室所在医疗机构，由国家儿童医学中心-上海儿童医学中心牵头组建的国家儿童医学中心—全国儿童血液肿瘤专科联盟，也将在10月12日开幕的“NCMC-St.Jude-VIVA儿童血液肿瘤国际会议”上正式宣告成立。