迟到两年的一声“妈妈”饱含辛酸 儿科专家：孩子开口晚绝不能轻视

　　孩子患罕见病，随时有生命危险，唯一的办法是做肝移植，对身处异乡、独自抚养孩子的单亲妈妈来说，是治疗还是放弃？今年38岁的赵灵给出了坚定的答案：治！这位母亲劈肝救子，换来了儿子欢欢的第一声“妈妈”。这一声呼唤，迟到了两年，却是对母爱的最好回报。

　　远行千里沪上求诊

　　欢欢生于2013年，这个月满5周岁。赵灵是陕西人，因为孩子3岁还不会说话，她担心有自闭倾向，于2017年初慕名前来上海市儿童医院康复科，挂上了冯金彩副主任医师的专家门诊。

　　冯金彩给孩子做了常规的语言评估和智力测验，还专门让欢欢做了血尿代谢等相关检查。不会说话，为啥还要查尿？临床经验丰富的冯金彩深知，不会说话的背后，或许还有复杂的原因。

　　检查结果如冯金彩所料：患儿尿素循环障碍。进一步检查发现其尿肌酐指标高达293，比正常值高出多倍。这种情况十分危及！孩子随时有生命危险，立即被送入重症监护室。

图说：冯医生教孩子握笔  来源/采访对象供图（下同）

　　单亲妈妈捐肝救子

　　冯金彩与儿童医院遗传科副主任吕拥芬、检验科分子实验室兰小平博士合作，在查阅大量资料、做了相关基因检测后，欢欢被诊断为“高氨血症”。这是一种发病率只有20万分之一的罕见病。对正常人来说，每天摄入的蛋白，在肠道中经消化分解产生一定量的氨类；假如不能及时排出的话，会影响神经系统和体格发育，严重的话会引起失明、猝死。欢欢正是得了病，要根治就必须做肝移植。

　　本以为男孩子“开口晚”，得到的却是“晴天霹雳”，赵灵不敢接受这个事实。“经过基因检测，我也携带了这种基因，但没有发病，想不到儿子替我承担了痛苦。”她说，短暂的悲伤之后，她抹干了眼泪，走上了漫漫的治疗之路。

　　现实远比想象更加残酷。赵灵是单亲妈妈，爸爸甚至没机会获悉孩子得病。所有的医疗费用、照顾孩子的重任，都压在妈妈一个人身上。赵灵的母亲劝她放弃，认为这是个“无底洞”，她却说，“旁人说放弃容易，可身为人母，我不可能，也不忍心这样做。”

　　为了给欢欢治病，赵灵辞去了本来的工作，全身心照顾孩子。2017年4月，她贡献出自己的250克肝脏，在北京帮欢欢完成了肝移植手术。

　　治疗路上三次流泪

　　手术在欢欢肚子上留下了一道触目惊心的刀疤。在赵灵看来，这个伤口，是痛苦的纪念，又何尝不是新生的希望？为了给孩子治病，她把老家唯一一套房子卖了，靠这笔钱及筹来的款治病、过日子。

　　孩子术后在老家做康复，赵灵难忘2017年5月的那天，欢欢第一次叫了“妈妈”，她的泪水瞬间涌出。赵灵说，印象中欢欢得病至今，她一共哭了三次。第一次是确诊时，还有一次是做完手术半年后，一个晚上她和朋友聊天，聊着聊着失声痛哭，好久没有这样发泄情绪了。想不到，在房间里睡觉的欢欢，听到了妈妈的哭声，起来为她擦眼泪。虽懵懂无知，但欢欢似乎明白，妈妈的眼泪代表着什么。

　　康复之路几多艰难。今年春节，欢欢高烧40℃，万家团聚之时，赵灵却独自带着孩子在医院门口的宾馆住了一星期。过年应该是什么滋味，欢欢不懂，赵灵也早已忘却。在她眼里，“孩子一天没好起来，过不过年又有什么分别？”

　　为了让欢欢不脱离社会，她尝试着把他放在幼儿园半天。但肝移植的孩子，抵抗力弱，随时有感染风险，如同一枚“烫手山芋”，让老师们时刻不安。最终，她不得不把欢欢带回了家。

图说：妈妈发布在朋友圈的孩子和冯医生的合影

　　还有一次做康复治疗，她离开一小会儿去给欢欢热饭菜，孩子差点走丢。此后她专门给欢欢做了一个小牌子挂在脖子上，“我是一名肝移植孩子，如果我走丢了，请帮我联系妈妈，我不能离开她太久，因为我要定时吃抗排异药，否则会有生命危险……”

　　专程来沪看望恩人

　　赵灵说，现在每个月的治疗、吃药费用得好几千，但看到孩子进步，她觉得值。她特别感谢最早为欢欢确诊病因的冯金彩，加了微信后，她定期向冯医生汇报康复进展：会叫大小便了，会摇头了……而冯医生也常常远程“遥控”，指导她如何做康复训练。

　　前不久，赵灵带着欢欢来到上海市儿童医院看望冯医生，她接下来想到上海继续康复。一进门，欢欢立刻扑进冯金彩的怀里，“阿姨好！”眼前这个虎头虎脑的小胖子，已和两年前那个无法开口、有着生命危险的孩子判若两人。

　　冯金彩说，经过康复治疗，欢欢有了很大进步，但接下来除了移植手术后的抗排异、抗感染治疗外，在康复方面还必须进行“融合教育”，最终的目的是像正常人那样上幼儿园、上学，和社会建立交流。

　　这是一个不幸的孩子，但因诊断、治疗及时，只要继续康复，还是有可能得到较好的恢复。冯金彩长期从事康复治疗，她从来都不轻视看似寻常的“孩子晚开口说话”。她也提醒家长，孩子不会说话，不能掉以轻心。“我遇到过14岁还不能说话来看病的，已经太晚了！”就在本月，有两名迟迟不能开口说话的患儿在上海市儿童医院确诊“甲基丙二酸血症”，这也是一种遗传性神经系统疾病，幸好及时发现，在内分泌科、遗传科等科室的协助下采取积极的干预治疗，取得了不错的效果。（文中赵灵、欢欢均为化名）

　　新民晚报记者 左妍