6月起上海新华医院推出罕见病公益门诊，市民可咨询预约

　　作为国家第一批罕见病诊疗协作网中上海市的省级牵头医院，上海交通大学医学院附属新华医院宣布今年6月起推出罕见病公益门诊项目。这一门诊由上海市红十字会英华罕见病基金支持，免除罕见病患者在新华医院就诊的一次多学科MDT专家会诊的门诊挂号费用。

　　同时，上海新华医院将启动罕见病长三角巡诊义诊活动，专家们将利用双休日的时间到上海新华医院泛长三角联盟医院内开展罕见病义诊，推动建设长三角罕见病诊治网络，培训更多的医生了解罕见病、辨识罕见病，造福更多的患者。新华医院副院长潘曙明说：“我们将向长三角范围内的所有医疗机构开放新华医院的罕见病优质资源，通过罕见病医生培训等一系列工作，提高长三角范围内罕见病的诊治诊疗水平。”

　　潘曙明说，现在很多罕见病患者都会做基因检测，但是真正有能力解读基因检测报告的专家数量有限。在罕见病诊治中，诊断比治疗更为重要，尤其是一站式的多学科专家会诊对患者的疾病诊断更有意义，效果也可能更好。患者在确诊为国家罕见病目录中的罕见病后，即可向新华医院门诊办公室提出申请，由接诊医生确认后，即可报销一次多学科专家会诊的挂号费用。

　　上海市红十字会英华罕见病基金是由一对老夫妇用自己的储蓄出资建立。新华医院副院长潘曙明说：“医院特别感谢英华夫妇的善心之举，一定会让这笔善款为更多罕见病患者提供最需要的服务。同时也希望更多爱心人士加入到关爱罕见病患者的队伍中来。”

　　上海新华医院罕见病门诊体系日益完善，除了有普通儿童疑难杂症与罕见病门诊、成人罕见病门诊外，还有覆盖罕见病专科门诊，如皮肤遗传罕见病专病门诊、神经系统遗传罕见病专病门诊、肾脏遗传罕见病专病门诊，院级罕见病疑难病MDT会诊，以及市级罕见病专家会诊等。接诊医生们会根据病情，将患者转诊至最需要的罕见病门诊就诊，帮助他们鉴别诊断，制定治疗方案。

　　为了更好地协调各个学科，医院还专门设置了罕见病多学科管理的秘书，负责对疑难或罕见病患者进行分诊，为他们选择、联系多学科会诊的专家团队。风湿免疫肾脏科的林芙君医生担任了成人罕见病团队的秘书工作，她说，如果我们发现患者的情况比较复杂，还会帮助他们联系全市专家，为他们进行会诊，力争加快罕见病患者的诊断速度。

　　目前，新华医院每周一到周五上午均设有儿童疑难杂症与罕见病门诊。儿童内分泌专家韩连书是儿童罕见病治疗领域的专家，他每周一上午出诊儿童疑难杂症与罕见病门诊。他说，我们会对多次就医仍未能确诊的疑难患者，做进一步的鉴别诊断或者分诊，从专业的角度告诉患者更适合去哪个专科就诊，以减少罕见病患者在就诊过程中的曲折道路。

　　目前，上海新华医院的12个儿科学亚专业，21个成人学科都配备了罕见病诊疗的对接专家，建立了出生缺陷诊治平台、遗传代谢病诊治中心，产前诊断等九大多学科平台系统诊疗，从孕产筛查、孕前诊断干预、产时处理、出生后筛查、及时诊断干预，到罕见病并发症后的多学科诊治，均已全程覆盖。与此同时，新华医院还建立了罕见病全国专家库，希望可以让罕见病患者触达更多的优质医疗资源。（罕见病咨询门诊预约电话：021-25076950；儿童罕见病诊治中心预约咨询电话：13651732582）

　　新民晚报记者 左妍