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女子脸挂20斤“大鱼”30年 九院李青峰团队10小时手术顺利切除

来源:新民晚报     记者:郜阳     作者:郜阳     编辑:张钰芸     2019-09-11 18:06 | |

图说:李青峰团队正在手术中 来源/采访对象提供

新民晚报讯(记者 郜阳)9月10日清晨,在上海交通大学医学院附属第九人民医院的手术室,一场惊心动魄的手术即将开始,执行手术的是由整复外科李青峰教授、顾斌、昝涛以及多名医护人员组成的“强大阵容”。躺在手术台上的许女士既紧张,又期待。

手术台上,绿色的手术洞巾暴露出一个巨大的肿瘤,以及许女士仅存的一点右脸。她出生时便发现在左眼眶边缘有一枚“疙瘩”,左眼球也是“掉下来的”。奇怪的外貌使大家都避而远之,没有朋友,她只能在一个孤独的环境中长大。随着年龄的增长,瘤体也越长越大,手术前测量,瘤体已达10公斤!皮损最长径达60厘米!又重又大的瘤体拖拽着左侧面颊下垂,瘤体跨过脖子一直下垂至第二根肋骨以下。看起来,就像一条“大鱼”挂在脸上拖到胸口。可以想象,这样一个巨瘤,许女士想转转头、张张嘴都很费力,更别提出门见人了——她的女儿今年7岁了,但许女士从没去过孩子的学校,她说:“不敢去,怕别人看见了笑话。”

让许女士饱受三十余年折磨的,是一种名叫“I型神经纤维瘤病”的罕见病,这是一种由NF1基因突变导致的皮肤软组织肿瘤性疾病,患病率约为1/3000。在其多样的临床表现当中,神经纤维瘤是最让患者感到困扰的症状,它是一种起源于神经组织的良性肿瘤,虽为良性,但可造成非常严重的肢体畸形与容貌毁损,严重影响患者的日常生活。针对该病,目前尚无任何有效药物,减瘤手术往往是患者的唯一选择,但即使将瘤体切除,依然存在很高的复发风险,因此有人把这一疾病形象地称为“不死人的癌症”“切不掉的肿瘤”。

三十多年来,许女士和家人辗转了十几家医院,但见过的医生都表示他们无能为力。然而,就在许女士心灰意冷,打算放弃治疗的时候,一位外地专家告诉她,“你要是实在想切掉它,那就去上海九院,找李青峰教授看看”。思前想后,考虑再三,她听从了自己内心的声音:不想永远带着这个累赘,也希望有一天能够摆脱旁人的白眼,过一种普通人的生活。2018年3月,许女士一家动身来到上海第九人民医院,走进了整复外科李青峰教授的诊室。

初见许女士,李青峰感到很心痛,执刀多年的他,虽然已经见过很多例类似患者了,但他还是难以想象,这样一位患者,在日常生活中,要承受多大的痛苦,面对多少困难?所谓医者仁心,自这一刻起,他便下定决心,一定排除万难,为她做好这个手术!但这又谈何容易?许女士的肿瘤不单单是巨大,其结构也十分复杂,有着异常丰富的血供与混乱的神经走行,瘤体肉质呈鱼肉状,稍微触碰极易出血,加之许女士先天的脑积水和脑室畸形,手术难度和风险极大。也正是考虑到了这些问题,之前的多家医院才不敢为她手术。

明知山有虎,偏向虎山行。李青峰教授的团队不畏挑战,为许女士进行了细致的医学评估,召开多次专家会议,制定了长达一年的多阶段治疗计划,以求达到最好的手术效果。直到两周前,手术的具体日期安排好了,许女士高兴之余却又有些担忧。患者之间流传着一种说法:“看一台手术大不大,就看术前备血有多少。”而她这台手术的备血已经达到了五千毫升——这足以把她全身的血液都换一遍了。查房时,忧虑的许女士问道:“是李青峰教授为我手术吗?” “是的!”听到肯定的回答,她和家人便说:那我们就放心了!就算有再大的风险,我们也不怕

下午6时,距离手术开始已经过去了10个小时,手术护士拨通了病房的电话:“手术成功!待病人苏醒后送回病房,请病房做好准备。终于,许女士卸下了折磨她半生的重担,李青峰教授心中的一块大石头也落了地。他抬起弯了许久的腰,活动一下酸痛的手指,一日的鏖战让他全身浸湿了汗水,但一想到一位病人即将重获新生,他感到无比满足。

近年来,为了攻克神经纤维瘤病这一整复外科的重点和难点疾病,李青峰教授团队将更多关注投入其中,不仅开设了由青年骨干王智超医生负责的神经纤维瘤病专病门诊,还动用了大量资金和人才开展了针对神经纤维瘤的基础科研活动,更与阿斯利康公司建立战略合作,申请并筹备中国首个针对丛状神经纤维瘤的特效药——“司美替尼”的成人和儿童I期临床试验。谈到这里,李青峰说:“虽然要走的路还很长,但我们相信,在我们的共同努力下,神经纤维瘤病这一顽疾必将被攻克。”

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