国内首本癌症患者口述治疗史问世 抗癌勇士“疾痛叙事”公共卫生问题

图说：《爱来癌去——他们口中的疾病与新生》问世

新民晚报讯 （首席记者 王蔚）80后的姚霏，历史专业博士，没有医科背景，只因父亲和自己相继患了癌症，竟然沉浸于癌症防治史的相关研究，时常将抗癌的亲身体验写成文字，刊登在《新民晚报》副刊上。昨天，由她主编的国内第一部遵循严谨的操作规范记录癌症患者治疗康复经历的口述史专著《爱来癌去——他们口中的疾病与新生》问世，每一位口述者都是生活中的平凡人，却是抗癌战场上的英勇战士。

“我的专业研究领域是中国近现代史，感兴趣的研究方向包括上海城市史和妇女史。在2015年前，我从来没想过会转向医疗史研究。”姚霏说，2014年8月底，她的父亲被确诊肺癌，当时，她和身边大多数人一样，对癌症的认识很片面，恐惧、无助、焦虑的情绪一起袭来。更没想到，2015年4月，她自己也被确诊肾癌。“因为有了先前的知识储备，我对于自己的病情有了理性的认知。与此同时，通过与临床医生、科研群体的密切接触，我也看到了人类在认知癌症、应对癌症、研究癌症过程中的成就和无奈。但是这些成就鲜有被记录的，而那些无奈更是一直深深触痛着人类的心灵。于是，2015年底，我第一次有了研究中国癌症防治史的冲动。我着手开始搜集资料，指导学生完成孙中山确诊癌症到去世前的历史研究，《疾病、政治与医疗——疾病视野下的孙中山临终研究》一文在历史学界引发了关注。其后，我还指导学生完成了子宫癌、乳腺癌的近代防治和女性的诊疗经验等文章。《医疗内外的性别话语——近代中国子宫癌发病、治疗与认识研究》一文也引发了学界的关注。2018 年，我以积累了几年的成果，成功申报上海市哲学社会科学规划项目《上海癌症防治史（1949—1999）》。”姚霏颇为自豪，一个没有医学专业背景的学者，能够有幸拿到医学研究课题，这从一个侧面反映出全社会对癌症防治问题的重视。

据2019年发布的中国最新癌症数据显示，每年约有233万人死于癌症，平均每天有超过1万人被确诊患癌。癌症防治已经成为中国重要的公共卫生问题。

目前在上海师范大学都市文化研究中心任教的姚霏，这些年来先后采访了复旦大学附属肿瘤医院的医务社工、上海春晖社工师事务所社工、手牵手生命关爱发展中心负责人，还对肿瘤医院、华东医院、龙华医院的多位外科、肿瘤科专家进行口述访谈。这个过程中，她萌生了进行上海癌症防治口述史研究的想法。现在国内尚未有综合反映癌症研究、诊疗、康复现状的著作。姚霏说，她要发挥口述史“重视细节、亲临现场”的特点，让更多患者勇敢说出患病和治疗过程中的感受，用‘疾痛叙事’释放疾病压力，也让社会了解癌症患者，不再谈癌色变。