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剧烈瘙痒导致睡眠困难,大多数患者曾遭遇歧视 这种疾病令人身心皆疲

来源:新民晚报     记者:左妍     作者:左妍     编辑:钱文婷     2020-08-06 12:19 | |

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图说:姚志荣呼吁社会减少对特应性皮炎患者的歧视  主办方供图

昨天,中国健康促进与教育协会联合赛诺菲中国发布首部《中国特应性皮炎患者生存状况调研报告》,首次聚焦于中重度特应性皮炎患者这一群体,展现了我国特应性皮炎患者的真实生存现状:超过75%的医生对现有治疗方案不满意;多数患者因瘙痒而睡眠困难,减少瘙痒症状是75.8%中重度患者的迫切需求;患者发病年轻,过半数受访患者的第一次确诊年龄小于20岁;病程平均近10年,整体受影响皮损面积超过30%;超10%患者存在自杀倾向;有71.2%的患者曾遭受过被歧视的经历。

作为此次调研项目的发起人之一,中华医学会皮肤性病学分会第13届主任委员、北京大学人民医院皮肤科主任张建中教授表示,虽然特应性皮炎在临床上是很常见的皮肤病,但过去我国医生对其认知却不够完善,临床诊断率也相对较低。

中重度特应性皮炎(atopic dermatitis,AD)是一种难治性、复发性、炎症性皮肤病,以反复发作的剧烈瘙痒和皮疹为主要临床表现,患者常合并过敏性鼻炎、哮喘等其他特应性疾病。此次特应性皮炎患者生存状况调研通过互联网调查问卷的形式进行,共有275名皮肤科医生及1362名中重度特应性皮炎患者参与,近90%的患者18岁以上,且受教育程度高。

有46.5%的重度患者无法工作和学习,45.8%的重度患者难以进行正常社交活动,认为自身没有吸引力,缺乏自信,甚至有超过10%的患者有过自杀念头,近2%的患者实施过自杀行为。同时,有71.2%的患者遭受过被歧视的经历,其中63%的患者曾在公共场合被人注视、被歧视,还有42%的患者被认为是传染病,不少患者曾因特应性皮炎被他人拒绝握手、接触和服务。

上海交通大学医学院附属新华医院皮肤科主任、国际特应性皮炎理事会(IEC)理事姚志荣教授在发布会上表示:“沉重的疾病负担、极度的精神压力和公众认知的缺乏几大问题亟需引起关注。临床医生应该让患者了解特应性皮炎需要长期治疗和精心管理。此外,还应向患者强调规范治疗的重要性,耐心的医患沟通可以让患者更积极地配合诊断治疗。社会更应给予特应性皮炎患者更多的心理关怀,减轻患者的精神负担,同时还应加强大众的健康教育,减少对特应性皮炎患者的歧视。”

特应性皮炎患者互助联盟“中国AD之家”的发起人史星翔分享了广大患者的心声:“特应性皮炎带来的剧烈瘙痒以及社会环境和自己内心的双重压力,让我们无法像普通人一样正常生活、学习和工作,希望获得社会各界对我们这个群体的关注。”此前,全球唯一获批治疗成人中重度特应性皮炎的靶向生物制剂达必妥®从6月28日获得进口药物注册证(IDL)到7月22日供药,仅用25天创造了国内生物制剂上市的最快速度,目前已在全国22个省快速供药。赛诺菲中国还联合镁信健康启动了“关爱必达”患者关爱项目,通过创新的支付机制,让更多患者获得有效、规范的治疗。

新民晚报记者 左妍

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