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“视神经脊髓炎”被命名126周年了,但至今人们仍知之甚少……

来源:新民晚报     记者:左妍     作者:左妍     编辑:夏扬     2020-10-28 19:30 | |

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图说:患教活动线上直播画面 来源/采访对象供图

   近日,复旦大学附属华山医院神经内科免疫组举办了纪念“视神经脊髓炎”(NMO,2007年后也称为视神经脊髓炎谱系病NMOSD)命名126周年的患教活动,同时也倡议把这一天命名为“视神经脊髓炎日”。受到疫情影响,今年的活动改为线上举行,华山医院神经内科陈向军教授表示,NMO的诊治是神经内科免疫组持续关注的重要疾病,患者教育也是极其重要的组成部分。

   视神经脊髓炎是一种罕见的中枢神经系统免疫性疾病,发病人群中女性居多,且九成患者会复发。世界多发性硬化(MS)联盟将每年5月30日定为“世界多发性硬化日”,以唤起全世界对MS的关注,但被称为“姐妹病”且人数更多的NMO到目前为止还没有被广泛关注。为此,华山医院神经内科免疫组在10月26日举办了患教活动。神经内科俞海医生告诉记者,1894年10月26日,一位名叫尤因·德维克(EugèneDevic 1858-1930)的医生在里昂举办的法国医学大会上第一次使用了“急性视神经脊髓炎(neuromyéliteoptiqueaiguë)”,从此这个名称就沿用至今。1907年7月4日,在巴黎神经科学学会上为了纪念德维克的贡献,把NMO命名为德维克病(Devic‘s disease)。

   目前在我国,根据估算约有1.4万-7万名NMO患者,并且以每年3300多例的速度增加。NMO在中国的认知和诊疗现状不容乐观。患者确诊周期长,容易被误诊为其他疾病。患者小L曾到消化科、精神科就诊,最后因为出现脊髓炎的表现才被辨识出,后转诊到神经内科。该病症不但诊断困难,其实治疗现状也不乐观,目前还没有非常一致的治疗共识。例如另一位患者小M,因为治疗不规范,长期服用糖皮质激素(激素)导致身材走样,年纪不大已罹患高血压和糖尿病,即使如此,她也不敢停激素,因为“一停就发作”。“这些患者的痛苦,神经免疫医生看在眼里,急在心里,华山医院神经内科神经免疫团队为此在做着不懈的努力。正如NMO近年来经历了致病抗体的发现、疾病谱系的拓展、诊断标准的更新、治疗方法的改进等多个变革,尤其是单克隆抗体治疗的出现(例如利妥昔单抗、托珠单抗、萨法丽珠单抗、依库珠单抗、伊比丽珠单抗等),已经大大改善了NMO患者的生活质量,相信在不久的将来,包含对症治疗、康复治疗、神经修复治疗等更多有效的治疗策略会投入临床,造福NMO患者。”俞海说。

   陈向军教授表示,除了定期举办患教活动外,平时神经免疫组也会通过各种线上及线下平台积极开展科普教育,帮助患者及其家属释疑解惑,让他们在迷茫和痛苦时能感受到支持与关爱。因为,“NMOSD”不仅仅是“视神经脊髓炎”的代号,更是“Never Make Our Spirits Down(永不气馁)”的缩写。

   新民晚报记者 左妍

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