新生儿糖尿病是指出生后6月内发生的糖尿病,是糖尿病中的特殊类型,根本的病因在于遗传缺陷,属于罕见病,我国发病率<1/10万。由于小婴儿临床表现不典型,常常发生酮症酸中毒,救治不及时即导致死亡,2004年国外发现了该病的关键基因,发现采用治疗2型糖尿病的药物“格列本脲”口服治疗能有效控制血糖,并能有效改善新生儿糖尿病对中枢神经系统的损害造成的智力低下,且副作用非常之低,目前是国内外治疗的通行方法。
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据上海市政协委员、复旦大学附属儿科医院儿科教研室副主任周蓓华调研发现,近年来,国内“格列本脲”生产厂家陆续停产该药物,如既往儿科使用的上海医药(集团)有限公司信谊制药总厂生产的格列本脲(国药准字H31020795),市面上的存药已经用罄。由于国内的库存已经很少,医院无法进到此药,家长只能网上搜购或通过非正规渠道海外代购,药品的质量和病人的治疗得不到保障,部分家长只能放弃患病的小生命。
作为国际化大都市,医疗技术和救治水平度处于全国领先的上海,有必要为部分罕见病的治疗提供一定的保障。为救治新生儿糖尿病患儿,周蓓华委员建议政府为格列本脲的生产提供一定的政策支持,可以通过政府定向采购的形式保障此药物的供应,通过定向、定期、定量的采购,使生产企业有计划安排周期定量的生产,既能维持企业的基本成本,使其生产有积极性,也可使病患有药可用。
新民晚报记者 方翔 江跃中 潘高峰
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