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新民随笔丨星星点灯

来源:新民晚报     作者:华心怡     编辑:郁晶陶     2018-04-04 12:29 | |

两天前,是世界自闭症关注日。一年一度,倒真的是关注有加。城中的地标建筑,甚至为来自星星的孩子亮起蓝色之灯。人总是习惯了,依靠种种节日,强化一些身边的铭记,找回一点心灵的温度。

绝不敢泼下一丝一毫的凉水,自闭症患者首先需要的肯定是更多人的关注,更持续的关注。但这份关注的实际意义在于,关注之后所催生的爱与指引,使得这一群体获得更有效的帮助。

眼下,对于自闭症家庭来说,康复训练学校便像是我们的“学而思”。似乎进了机构,便拥有憧憬未来的种种可能。在自闭症患者家长的理解中,训练运动、训练认知、训练技能就能最大程度地解决问题。但真的是这样吗?此前记者在一系列的采访中,发视有一个关键,却总是被忽略的核心词——社会性。中国自闭症康复教育专家甄岳来一针见血:归根结底,自闭症的问题,就是一个社会性的问题。

彩虹妈妈张灿红的儿子已经28岁了,从一无所知到摸爬滚打,再至创办公益工作室帮助他人,她经历过,也见证过自己和他人的绝望,以及绝望之后的笃信。机构中,有很多孩子掌握了许多技能。机构中,有些孩子对画画、数字、音乐的天赋被挖掘,他们在某些领域的所长甚至远远超过普通孩子。但举一个例子,经过机构的反复训练,孩子们懂得如何打开冰箱找到饮料,自己喝下。但来到陌生人的家中,他依旧会理所应当地翻遍别人的冰箱,搜索各种食物。他所缺失的,便是社会性的连接。

曾有一个数据,10年前与自闭症相关的各种机构,90%由患者家长创办。而这个数字在短短五年内变成了70%。可以说,社会与政府正在积极地介入。从关注开始,为天空有些迷离的星星点亮一盏灯,光芒便也亮了。但这并不是一个阶段性,靠单纯训练就能够逆转的疾患,要做好打持久战的准备,帮助他们拾起一点一点的社会功能,如此,自闭症患者本人和家庭才有可能真正提高生活质量。

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