上海社会力量在行动｜“新生命花儿绽放”行动，给对口援建地区先心病患儿希望

图说：合作医院的医生给孩子做检查。上海市儿童基金会供图

一个先心病患儿压垮一个家庭

穆昌佑是遵义市赤水市人，家中排行老二，家里还有一个姐姐和一个弟弟。昌佑儿时身体很差，经常跑几步就喘息不止，家人带她到医院检查，确诊为先心病，残酷的判决使这个贫穷家庭跌入谷底，数万元医疗费用如天文数字压垮了他们。昌佑父亲身患残疾，丧失劳动能力，母亲常年患病，无法从事重体力劳动，全家的经济来源全靠女孩的长姐微薄的收入。

直到2018年12月的一天，昌佑一家获知消息，参加了上海医疗专家团队在遵义市汇川区组织的大型先心病义诊筛查，昌佑符合上海市妇联、上海市儿童基金会资助条件，可以赴上海接受免费手术。2019年3月，昌佑一行5个贫困先心病患儿来到上海接受手术。手术很顺利，出院半年后，懂事的小姑娘在完成学业之余，会帮家里干一点农活。昌佑特意写下感谢信委托当地妇联转交到上海市妇联、上海市儿童基金会、上海市胸科医院，用纯朴的语言表达对所有帮助过她的好心人真挚的感激。

遵义仁怀市女孩梁霄雅，家中排行老大，有两个妹妹和一个弟弟。全家8口人开销全靠6000元左右的月收入，日子虽不富裕，但其乐融融。2015年4月，霄雅因感冒引发感染性心内膜炎，被送至重庆某儿童专科医院做紧急手术。术后4年里，身体每况愈下，咳嗽、气喘、发烧、肺炎、疲乏越发频繁。到医院复诊后得知，霄雅的心脏瓣膜病变恶化，需再次进行手术，治疗费用约10至15万元。这一消息如晴天霹雳击中了这个脆弱的家庭。

2019年5月，霄雅的父亲带着孩子的病历来到上海市扶贫专家组儿童先心病筛查公益活动（仁怀市）的现场求助，但由于霄雅患的是感染性心内膜炎导致的心脏瓣膜病，从病种上不属于慈善先心救助项目范围，且二次手术风险和难度非常之高，一般是慈善手术的“禁区”。在了解霄雅家庭情况后，上海市妇联、上海市儿童基金会破格将霄雅纳入“新生命花儿绽放”贫困先心慈善救助项目。

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3年中，这样的故事比比皆是。

图说：患儿完成治疗后，医生与基金会工作人员送了 他们文具。上海市儿童基金会供图

“新生命花儿绽放”行动应运而生

中国每年有15-20万先天性心脏病患儿出生，但其中约三分之一的先心病患儿由于家庭经济以及地区医疗条件等原因限制，无法得到及时有效的治疗，延误了先心病患儿最佳的救治时机。一场重疾犹如一场灾难，沉重的经济负担也压垮了不少家庭，导致“因病致贫”“因病返贫”的悲剧屡屡上演。救助一个儿童，幸福一户家庭，“守护儿童健康，关爱儿童成长，助飞儿童梦想”是上海市儿童基金会一贯的理念。“新生命花儿绽放”行动应运而生。

2017年，为深入贯彻落实东西部扶贫协作，上海市妇女联合会、上海市儿童基金会于3月召开上海、遵义两地扶贫工作专题会议，切实了解援建地区的扶贫需求，同年率我国最早获得“小儿先心病”医疗技术发展成就的上海市胸科医院专家一行，赴遵义市凤冈县医院开展儿童先心病筛查工作，并与遵义市妇联签订了“对口支援 扶贫协作”三年（2017-2019年）行动计划。从原来早期介入先天性疾病矫正手术起步，逐步转入到主动服务国家扶贫攻坚战略。

3年来，在上海市慈善基金会、上海市胸科医院等机构大力支持下，市儿童基金会先后组织6次赴贵州省遵义市凤冈县、桐梓县、湄潭县、道真自治州等贫困县开展医疗救助工作。截至2019年8月，共有500余名疑似先心病患儿获得了上海胸科医院医学专家团队专业、全面、细致的筛查。对筛查确诊的100名先心病患儿共分12批次组织来沪进行手术和治疗。截至2019年8月已全部完成3年协作计划，其中2017年完成30名，2018年完成36名，2019年完成34名，投入资金近250万元。

图说：基金会工作人员看望照顾收治儿童。上海市儿童基金会供图

没有什么比患儿的康复更令人欣慰

接受筛查的先心病患儿中，年龄最大的为14岁，最小的才出生5个月，都来自贫困家庭。其中李沐遥未满周岁，父母为了给她治病四处投医问药，无法工作，用完家中全部积蓄。还有单亲妈妈家庭的一对2岁双胞胎都得以及时挽救。有一户患儿家庭原本家徒四壁，通过爱心手术孩子已完全康复，孩子的父母也都找到了工作，家里还建起了楼房，实现了脱贫。还有一个1岁10个月的宝宝，原本不长个儿、不长体重的孩子在半年内从15-16斤长到22斤，面色红润完全康复；还有个孩子去年做爱心手术，再次复查时，已然恢复健康，能正常生活、正常上学，妈妈和孩子脸上都洋溢着灿烂的笑容……

看到孩子恢复健康，能正常生活、正常上学，基金会的工作人员们都觉得自己的工作很有意义。特别是收到患儿父母写的感谢信：“感谢你们大家，我的孩子真的好了。”“我一定教育好孩子，从小养成善心，好好学习，长大了报效祖国，帮助他人。”

除贵州遵义外，上海市儿童基金会也全力参与上海对口援助地区云南、新疆喀什、青海果洛、西藏日喀则等儿童公益救助项目，为更多贫困先心病儿童提供医疗服务及经济资助，让更多患儿重获新生命，健康成长，并通过此举进一步推进上海与援建地区的交流和合作，传递社会关爱。

新民晚报记者 李一能