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“星儿”期待更多的接纳

来源:新民晚报     作者:丁一     编辑:郭影     2019-04-01 18:47 | |

  儿子小恺2006年出生,身体发育良好,他能听见声音却“充耳不闻”,他能看见别人却“视若无睹”,他能开口说话却“无从表达”。虽然他的笑容如星星一样纯净、漂亮,却也像星星一样冷漠、孤独,有人说他来自遥远的星球,称他“星星的孩子”。2008年我和先生出国进修半年回来后儿子被确诊为“自闭症”,这对我们犹如晴天霹雳,身为医务工作者,本已繁忙的工作和家庭需求如何安排?孩子的将来何去何从?

  从起初的震惊到慢慢地接纳再到积极地干预,自闭症孩子的家庭一般都经历了这样的过程,我们也没有例外。但因为自身是医务工作者,在查阅相关文献,并向业内人士多方咨询后,我没有纠结于诊断(当时国内对于自闭症的认识还是有限的),即开始对孩子进行积极的干预,尝试了各种方法,最后人际关系发展干预疗法(RDI)让我们找到了方向。

  自闭症孩子一个很大的问题是没有对视,通俗地说不愿看人,因为他们无法明白你面部的表情代表了什么意思。原来我以为经过了一个阶段的训练,孩子已经有了对视,可是当我让孩子看我吃葡萄的表情,让他明白什么是“酸”的,孩子却怎么都不看我。RDI顾问——香港的钟慕兰女士指出了其中的问题,因为原先我拿出葡萄就是给孩子吃的嘛,可现在拿出来却不给他吃,孩子并不知道原因,即便我说了他也没明白。于是,顾问让我在放葡萄的盘子上盖了一张餐巾纸用来遮住盘子上的葡萄,让孩子看到不一样的地方,然后才会关注到我是要他学习新的东西。当我悄悄拿出一个葡萄放进嘴里后做出表情,孩子“神奇”地看我了,很快明白了这样的表情代表“酸”。这是一张纸带来的“突破”。

  有人认为自闭症人士都是“天才”,都有“特异功能”,不需要特殊支持;有人认为自闭症人士都有“精神病”,是社会的不和谐杂音,拒绝孩子入学,拒绝家庭入住,甚至联名驱赶,人为加大自闭症人士融入社会的障碍。小恺很幸运,他遇到了很多真心帮助他的老师,让他能在社会中有更多的参与。令他最早获得成就感的画画老师,八年来耐心地指导他,不仅为他量身打造课程,用不同的方式提高技巧,每次看他画画都能感到此时他是放松和开心的。

  2011年经朋友介绍,我们找到了有教授自闭症孩子游泳经验的吴教练,记得当时非常忐忑,小恺虽然喜欢水,但是喜欢在水里玩,倔强的脾气必然会引发一场“大战”。曾经的全国游泳冠军吴教练话不多,但让我不用担心。当天,儿子果然在1小时的课程中折腾了45分钟,哭闹声震动整个游泳馆。在外面等候的我,听到其他教练说:“这种孩子给我1000元一节课我都不教。”吴教练当时一节课的授课费才180元,我担心儿子可能没有机会再学下去了,但是在吴教练的坚持下,战胜了小恺对他的试探:“这个人我斗不过”,之后近八年一周两次的练习,现在儿子蛙泳、仰泳、自由泳都可以驾驭,连我都自叹不如。他还在继续学习蝶泳,游泳已成为他生活的一部分。

  2016年我有幸碰到女子空手道世界冠军刘指导,又给了孩子和小朋友一起学习空手道的机会。小恺日常在辅读学校,没有机会和正常孩子接触,虽然事先跟刘指导告知了孩子的情况,但是第一次去试课,小恺因为看到可以赤脚在垫子上跑,旁边还有镜子可以照,兴奋不已,以至于上课时也控制不住满场乱跑。我想完蛋了,看来没机会了。出人意料的是刘指导说:“今天孩子的表现不好,我给他三次机会,如果他一次比一次好,我可以接纳他成为学员。”在刘指导的包容和耐心指导下,儿子有了学习空手道的机会,而且还参加了升级考试,这给了他很大的自信。

  不是所有的“星儿”都像小恺那样幸运的,很多“星儿”没有学习的机会,虽然他们在学习上有诸多的困难,但是他们大多数经过正确引导是可以克服困难进行学习的。开发他们的多元智能,让他们有自己的兴趣爱好,给予一定的支持,或许他们也能在一定范围内为社会创造财富,而不是成为家庭和社会的负担。

  2007年联合国把每年4月2日定为“世界自闭症日”。在第12个世界自闭症日到来之际,中国精协于3月8日发布了今年的主题“消除误区、倡导全纳”。确实,“星儿”们再努力,他还是会有各种各样的问题存在,而全社会都能包容接纳他们的话,“星儿”同样可以为社会做出自己的贡献。(丁一)

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