图说:“爱解冻”慈善之夜音乐会 新民晚报记者 郭新洋 摄
昨天是世界渐冻人日,在延安西路200号小剧场里,由“常青基金”主办、上海轻音乐团义演的一场特殊音乐会静静等待着贵宾到来。5时刚过,就有渐冻人陆续到来。他们被搀扶着从车里下来,坐上轮椅,从无障碍通道直抵剧场安静入座。
音乐会以暖心的《爱的主题曲》开场,宁静的《夏天》给人以心灵的抚慰,《梦中的婚礼》是带着期盼的小确幸,一首首耳熟能详的乐曲让“渐冻人”的脸上有了平和的笑容、陶醉的神情。小刘告诉记者:“‘爱解冻’慈善之夜这一日都会举办,以往大多是晚宴,这是第一次由专业团体为我们演奏音乐。我平时在家就很喜欢听音乐,所以今天虽然下雨,还是让家人送我过来。”
被音乐抚慰的除了渐冻人,还有年复一年不分日夜照顾他们的家属。当《绿叶对根的情意》唱响时,男孩陶宇(化名)抓住了妈妈的手,而陶妈妈的眼中早已盈满泪水。渐冻人所患的神经肌肉病被世界卫生组织确认为五大绝症之一,全身进行性的肌肉萎缩,会让他们逐渐丧失行走、说话、吞咽甚至呼吸的能力。而在此过程中,家人将承受越来越繁重的照顾任务。接受采访的陶妈妈却并没有述说自己的辛苦,只是说:“没想到孩子对音乐会听得这么入迷。”
据不完全统计,目前上海约有5万名渐冻人。上海轻音乐团副团长孙青表示:“音乐虽无法让他们从病魔中解脱,却能缓解疾病带来的身心折磨。”(记者 朱渊)
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