合力铸就34.8度最美微笑 ALK阳性肺癌患者关爱联盟在进博会上成立

图说：ALK阳性肺癌患者关爱联盟 采访对象供图（下同）

　　一场名为“34.8度的微笑挑战”，昨天在进博会医疗器械及医药保健馆的罗氏展台上开展。挑战者通过描绘34.8度的微笑弧度，为各种卡通人物的脸上增添上一抹微笑，最终将这些美好的微笑投射到大屏上。

　　这是一场专门为ALK阳性非小细胞肺癌患者举办的助力活动。34.8度是嘴角上扬最美的微笑弧度，而34.8个月，也是目前ALK阳性非小细胞肺癌患者在规范的治疗下，可以拥有的中位疾病无进展时间。

　　在同济大学附属上海市肺科医院周彩存教授、复旦大学附属肿瘤医院病理科李媛教授的推动下，罗氏制药与罗氏诊断携手合作伙伴腾讯智慧医药、众安医药、与癌共舞等，共同发起了ALK阳性肺癌患者关爱联盟，同时，将11月7日作为“ALK阳性肺癌疾病宣传日”。

　　精准诊疗让ALK阳性非小细胞肺癌成为慢性病

　　肺癌是我国最常见的恶性肿瘤，其发病率、死亡率均居恶性肿瘤的首位，是我国的“第一癌症杀手”。“在肺癌中，非小细胞肺癌是最常见的肺癌类型，占所有肺癌比例的85%-90%，而其中大约有3%-7%的患者具有ALK基因突变，是一种比较罕见但非常凶险独特的亚型，患者平均年龄比较低，大多数患者对化疗药物响应不理想，并伴有复发风险高、脑转移发生率高、预后差等问题。”周彩存介绍。

　　“ALK阳性非小细胞肺癌常见于较年轻且无吸烟史的肺癌群体。这类患者的ALK基因往往会与其他基因产生融合，生成ALK融合蛋白，从而促进肿瘤生长。”李媛进一步解释，“融合基因突变又称为肺癌中的‘钻石突变’。因为ALK阳性非小细胞肺癌虽然比较凶险，但随着ALK抑制剂的出现，ALK阳性非小细胞肺癌患者的预后能有明显的改善，这让肺癌成为慢性病成为可能。”

　　据悉，精准医学上的不断进步，临床医生得以为ALK阳性非小细胞肺癌患者争取了宝贵的生命时间。根据国际临床研究ALEX结果，与现有标准治疗方案相比，二代ALK抑制剂用于一线治疗ALK阳性晚期非小细胞肺癌的中位无进展生存期时间达到34.8个月，五年生存率也达到了62.5%。

　　罗氏制药总经理边欣表示：“罗氏制药与罗氏诊断四度参加进博会，全方位展示多项个体化医疗升级体验与创新解决方案。三年前的第一届进博会，治疗ALK阳性局部晚期或转移性非小细胞肺癌的靶向药阿来替尼进入中国，目前惠及了数万名中国ALK阳性非小细胞肺癌患者。期待本次ALK阳性肺癌患者关爱联盟中的内外部合作伙伴，能携手发挥自身优势，多维度打造共生、共赢、共荣的生态合作体系，以ALK阳性非小细胞肺癌作为突破口，点亮患者最美的微笑。”

　　生存还是生活？相关调研发布

　　一位90后ALK阳性非小细胞肺癌患者通过视频分享了自己的经历：“在30岁最美好的年龄，我不幸遇到了肺癌，但运气也眷顾了我，由于是ALK阳性这个‘钻石突变’，在配合医生的积极治疗下，我的疾病控制得很好，已经回归了正常的生活。但与此同时，作为一个‘年轻人’，疾病给我带来的不仅仅是一场与癌细胞的马拉松，更为我带来了疾病之外的长期考验，包括工作、爱情、友情等等。面对疾病，生存还是生活，这将是一场属于我的人生博弈。”

图说：周彩存教授发布《非小细胞肺癌ALK阳性患者生存现状调研》结果

　　为了更系统性地探索患者的生活、治疗现状及其面临的真实需求，由CSCO肺癌专委会主任委员周彩存教授联合众安发起的一项《非小细胞肺癌ALK阳性患者生存现状调研》结果也正式公布。本次调研覆盖300位ALK阳性非小细胞肺癌患者，就他们的就诊治疗旅程、生存质量现状、药物可及性、患教及信息获取渠道等多维度全方位评估ALK阳性非小细胞肺癌患者的生存现状。

　　“根据调研结果的初步分析，92%的肺癌患者表示在确诊后都已立即接受治疗。有一半以上（65%）患者接受了靶向药物治疗；其中有20%的患者病情有复发或转移。但是，患者在支付性和信息渠道获取方面，依然存在诸多未满足的需求。有74%的患者遇到的最大困难是治疗费用高，同时复发患者更关注慈善赠药，但对药品福利计划、商业保险、惠民保依然表示不了解。仅有34%的患者表示曾经参加过任何形式的疾病教育活动 ，希望通过医生、药房等正规渠道获取更多科学的疾病教育信息。”周彩存表示。

　　据了解，国内多个主流的ALK靶向药已经纳入医保，以阿来替尼为例，已于2020年1月进入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》，进一步减轻ALK阳性非小细胞肺癌患者的经济负担。

　　新民晚报记者 郜阳