用一项项“第一” 为重度残疾孩子家庭送去希望

图说：一对一教学时间，老师在教自闭症孩子通过表情识别情绪 新民晚报记者 陆梓华 摄（下同）

　　夫妻俩大龄晚婚，好不容易盼到了孩子，孩子却严重脑瘫，全身几乎无法动弹；一路学业优秀、事业有成的夫妇，怎么也没有料到，自己要面对的是一个和世界隔绝的自闭症孩子；年轻的父母接受不了现实，离异后把残疾的孩子丢给了年迈的老人……在宝山区培智学校工作了20多年，该校老校长、上海市教育功臣张洁华，听过太多太多这样令人心焦的故事。

　　“让愁眉苦脸进来的家庭，能笑眯眯地走出校门”，这是张洁华和她的特教伙伴们的心愿，他们用一连串的第一，为愁眉不展的家庭带来希望。2003年在全市特教学校中率先实行全免费教育，2001年又成为本市唯一设立自闭症教育训练中心的学校，今年，培智学校荣获全国教育系统先进集体称号。

　　每人一个成长方案

　　楼梯转角处的一张照片上，一个虎头虎脑的男孩正畅快地大笑。现任校长沈志萍跟着老校长耕耘多年，说起每个孩子如数家珍。她告诉记者，这是个自闭症孩子，5岁起一周两次到培智学校接受针对自闭症孩子的PRT关键反应训练。起初，他没有语言，不会沟通，还经常用头撞地板来发泄情绪。一两个月后，他面对心仪的玩具，会说“要”了；再过了一个多月，他开始说“我要”；一年以后，平平学会了完整的语句，有时还会和老师争辩上两句；6岁正式入学后，他最喜欢做的事情是做代理班长，管理小朋友们排队……如今，他的智力测试报告达到了近90，正在一所普通学校随班就读，尝试一点点融入正常孩子的生活。

　　在培智学校，这样的故事还有很多。沈志萍介绍，学校现有124名在校中重度智障学生，患有自闭症、脑瘫、唐氏综合征、语言障碍等多种疾病，在身心发展、认知水平方面存在着巨大差异。为此，学校推出了“一生一评估”“一生一课表”“一生一目标”“一生一内容”“一生一学法”“一生一评价”的“六个一”做法，为每个特殊孩子订制属于他的成长方案。无语言儿童可以通过平板电脑“发声”，自闭症儿童用手指点图片沟通。

　　一个普通的下午，感觉统合室内，金惠康复医院的医生们正带着几个脑瘫的孩子在蹦床上练习下肢力量。“看，她嘴角上扬，代表着什么？”“开心！”心理活动室内，一个自闭症女孩跟随老师的图片，尝试理解情感表达。课堂上，一些孩子身后有玫红色“影子老师”的身影，帮助他们去做出回应。在培智，正是这样一间又一间不同的教室，为不同的孩子创造了属于他们的发展空间。

图说：培智老师为重度残疾孩子自编学本

　　让特殊孩子相信“我也能行”

　　有个孩子患有多重残疾，行动不便，但智力水平尚可，于是，学校特意购置了眼动仪，逐字逐句帮助他表达内心感受。

　　“为什么可以使用眼动仪，因为他学会了拼音输入！”沈志萍说，在外人看来不可能的事情，培智人相信，只要有耐心和恒心，都可以试一试。多年来，中重度残障学生教学资料的缺乏始终是一个困扰特教领域的难题。培智教师放弃休息时间，编写出版了九个年级36本《实用语文学本》和《实用数学学本》。如今，这套学本已和全国范围内300多所特教学校分享。语文学本中，拼音是每个孩子起步的第一课。“我们不要求每个孩子都学完，按照他的水平，能走到哪一步，我们就帮助他走到哪一步。”沈志萍说。今年9月，针对自闭症儿童核心障碍编写的《社会交往技能训练校本课程指南》也即将出版发行，为丰富上海特教范围内自闭症校本课程做出了新的贡献。

　　“公园的早晨”“看电影”“认识公交线路”……孩子们的学本里，生活化的场景比比皆是。从2014年起，学校还陆续建立了包括菜场、面包店、垃圾站、地铁站、银行、社区卫生服务中心等在内的37个社会实践基地，和日常生活息息相关。老师牵着“小蜗牛”们，一点点走出家庭、走出校门，走向更广阔的世界。2017年起，上海职业教育向特殊教育孩子敞开大门。今年，有8名培智学生通过特殊教育中考，考入了宝山职校特教班，踏出自立第一步。

　　记者看到，在一间“资源教室”内，包括这全套学本在内的教学资料摆满了书架。宝山区特教指导中心副主任朱剑平介绍，宝山区全区义务教育阶段共有随班就读学生303名，通过特殊教育学校、随班就读、送教上门等形式，实现了全区内残疾儿童入学“零拒绝”。目前，这样配置有专业教学玩具、书籍的资源教室，每个有随班就读的学校都有。培智，俨然已经成了全区特教的“智库”。

　　新民晚报记者 陆梓华