瑞金医院成功手术“抽动秽语综合征” 该小伙发病时打瞎自己眼睛

图说：手术前   来源/周邦彦 摄（下同）

　　 在瑞金医院功能神经外科的病房里，小马（化名）戴着防护眼镜和拳击手套，不停地用力捶打自己的眼睛，身体不时抽动。口中咬着纸巾，是为了防止他咬破嘴唇，可是依然满口是血。父亲不停地想要抱住他，但都没有用，小马一边捶打自己一边不时发出惊悚的怪叫，他也想停下来，但是无法控制自己……

　　 20岁小伙子患了一种叫“抽动秽语综合征”的神经系统疾病。

　　 这是一种会出现很多难以想像的奇怪症状的疾病，比如不受控制地做怪动作、自残、大喊大叫、污言秽语……“但是大多数人并不知道这个疾病可以手术治疗。”孙伯民主任如是说。

　　 10岁的时候，小马经常挤眉弄眼，偶尔喊叫几声，起初爸妈觉得这孩子调皮，也没有在意。可是后来症状有所加重，他们意识到可能这孩子生病了，从此开始了漫漫求医路。“精神科、神经科、中医我们都去看了，北京、上海、杭州跑了不知道多少家医院，每次开一些药，药吃的越来越多，但是后来也没什么作用了。”小马的父亲眼看儿子症状逐渐加重，却束手无策。2016年开始，小马竟然忍不住地击打自己的眼睛，去年，开始出现视力模糊，到医院一查，小马视网膜脱落。父亲带着他多次求医，光是治疗视网膜脱落的手术就做了四次。但由于击打眼睛的动作停不下来，视力持续下降，最终导致右眼失明，左眼也只剩0.1的视力。

图说：手术中

　　 一个多月前，小马的症状突然加重，每天对着自己的眼睛挥拳捶打，看起来十分疯狂，也因此暂停了学业。父亲在网上查找各种求医信息，看到了瑞金医院功能神经外科的一则专门治疗抽动症的新闻报道，于是立刻联系医院，带着儿子来到了上海。

　　 孙伯民主任团队为小马完善了各项检查，对他的病情进行了评估。“抽动秽语综合征，自残行为非常严重”瑞金医院功能神经外科中心主任孙伯民主任说，很多患者小时候出现的症状不明显，由于看起来像多动症，容易被家长忽略。

　　  病房中的小马不停地捶打自己的眼部，紧紧咬着的嘴唇渗出了血，让人看着十分心痛。“光是护目镜不知道买了多少了，一副眼镜不到一个星期就打烂了”父亲曾经也给小马戴过头盔，“但是没用，他要使劲把手伸进头盔去自残眼睛。”

　　  8月31日早上8点20分，小马被推进了手术室，他将接受脑深部电刺激治疗术（俗称脑起搏器，DBS）治疗。这台手术要为小马置入脑起搏器，脑起搏器的原理是：通过植入大脑中的电极，发射电脉冲至大脑内的相关核团，调控抽动秽语综合征患者脑内异常的神经电活动，从而达到减轻和控制症状的目的。

图说：孙伯民主任医师为术后患者调节DBS发射器

　　 手术很顺利，3个小时后小马被推出了手术室。第二天，小马清醒恢复了意识。他平静地躺在床上，摘掉了护目镜和拳击手套，狂躁的自残动作终于停下来了，刚手术完还有些虚弱，但已经能够独自下地走路，后续还需要进一步观察及随访。

　　 “我这个眼睛白瞎了”小马对父亲说。看着儿子逐渐好起来，父亲终于露出了轻松的微笑，十分感激医生的救治，“要是十年前就来这里，儿子的眼睛就不会瞎。”他希望他和儿子的经历能让更多的人知道，让得了这个病的患者少走弯路。

　　 这种让患者身陷窘境的“怪病”究竟是怎么回事？抽动秽语综合征的病根，隐藏在大脑里。

　　 专家解释说，我们可以把大脑比作一个电台，大脑控制身体的信号就像是电台发出的各种波段。在正常情况下，大脑输出正确的指令，我们的身体就会随之行动。一旦大脑这个电台发生故障，就会发出一系列错乱嘈杂的信号，身体也随之失控。抽动秽语综合征就是因为大脑错误地发出“抽动动作”和“骂脏话”的指令，让患者深陷尴尬、羞耻，甚至是自我伤害中。

　　 “临床对于抽动秽语综合征患者通常采用药物保守治疗，但仍有部分患者对药物反应欠佳，脑起搏器手术治疗可以给一部分患者带来希望。”孙伯民介绍说，曾经有位北京的高中生，和小马的情况一样，严重自残和无法控制地污言秽语，手术治疗给了他新的生活，“他的父母前段时间联系我们，说孩子现在已经考上了大学，作为医生我们发自内心地替他高兴。”

　　 孙伯民团队是国内最早开展对抽动秽语综合征手术治疗的团队之一，为了对该疾病进行更深入的研究，他们对10名抽动秽语综合征患者经过长达96个月的随访及研究，抽动症状改善高达77%，其疗效明显高于世界其他治疗中心，并且患者精神症状，社交功能和工作能力得到明显改善，极高提高了患者生活质量。

　　 新民晚报记者 施捷 通讯员 李晨