重视先心患儿“全治疗“周期 上海儿童医学中心关注成年后接力管理

图说：“从心出发——先心宝贝回娘家”大型义诊暨患教活动在上海儿童医学中心举行 夏琳摄(下同）

　　新民晚报讯（记者 施捷 通讯员 夏琳）在2018年“世界心脏日”来临之际，今天上午，由上海市儿童基金会、波士顿科学、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心、上海迪士尼度假区携手举办的“从心出发——先心宝贝回娘家”大型义诊暨患教活动在上海儿童医学中心举行。

　　国家儿童医学中心(上海儿童医学中心)同时宣布说，由其牵头承担的上海市公共卫生三年行动计划“儿童重大疾病数据合作应用中心的建立及应用”项目顺利完成。该项目自主研发的信息登记、查询、分析系统，至今已登记了小儿先心病41199人次、儿童白血病9936人次和儿童实体肿瘤11473人次，记录涵盖了诊疗、费用、随访等约200类别字段信息。同时，形成了《上海市小儿先心病、儿童血液肿瘤登记信息共享方案》等应用制度性文件，成为迄今为止国内儿科领域疾病信息最为完整、应用功能最为齐全的多中心大数据登记系统。

　　儿中心心胸外科主任、知名小儿心脏病专家张海波教授介绍说，随着医学技术的发展，绝大多数先心病都能得到治疗。但手术成功仅是第一步，先心患儿家庭要想获得有质量的生活，定期随访必不可少。而先心患儿成年后的接力管理也是心血管学科专业人员开展研究的重要方向。与此同时，国家儿童医学中心(上海儿童医学中心)宣布，其牵头承担的上海市公共卫生三年行动计划“儿童重大疾病数据合作应用中心的建立及应用”项目顺利完成，形成了《上海市小儿先心病、儿童血液肿瘤登记信息共享方案》等应用制度性文件，成为迄今为止国内儿科领域疾病信息最为完整、应用功能最为齐全的多中心大数据登记系统。

　　上海市儿童基金会上海儿童医学中心分会副会长、上海儿童医学中心党委副书记季庆英表示，我们治疗的目标不仅仅是修补好一颗小心脏，而是还孩子一个健康的生命，还社会一个快乐的家庭。为此，儿中心“医、护、社”团队联手在为孩子治疗生理疾病的同时，关注家庭抵抗压力和恢复的能力，促进家庭成长和亲子关系，增加医疗和康复的依从性，让每个与患儿关联的成员都有所成长。

图说：来自全国各地近50位“小鱼儿”齐聚儿中心，接受了心脏超声、心电图等多项免费的随访检查 

　　如鱼儿一样拥有因单心室的先心病儿童们被亲切地称为“小鱼儿”。上午的活动中，来自全国各地近50位“小鱼儿”齐聚儿中心，接受了心脏超声、心电图等多项免费的随访检查。儿中心心血管专业多位专家亲临现场为孩子们开展义诊服务。他们还参与到了一次特别的“让小鱼儿回家”启动仪式中，寄予他们在未来的日子能像这些充满活力的小鱼儿一样，健康遨游。

　　一场关于“儿童与成人无缝衔接先心病诊治”为主题的在专家对话中，上海儿童医学中心心胸外科主任张海波教授、上海第九人民医院心胸科主任胡振雷教授围绕着先心病患者的接力管理开展深入探讨。张海波教授呼吁社会各界提升对先天性心脏病的关注，强调早发现、早治疗的重要性。他表示。我国每年新增先天性心脏病约15万例，而先天性心脏病单心室是一种较少见的先天性畸形，约占先天性心脏病的1.5％-3%。由于单心室患者仅有一个功能心室，常常出现严重的缺氧，或是肺充血症状，多数患儿需在4-6个月接受手术治疗，症状明显的患儿在1月内就要干预。由于该疾病复杂性不同于普通先心病，患儿可能接受多期治疗，因此更需要给予长期的关注。

　　针对这群特殊的单心室先心病患儿，张海波主任还强调，手术成功仅仅是迈出的第一步，只有确保定期随访和良好的全周期终身管理才能真正帮助患儿重返健康。尤其是青少年12-18岁这一阶段，是从儿童到成人的接力管理最佳时机。但由于以往患者对随访的意识不强，信息不畅通，导致了许多先心患儿在术后失访。为更深入地开展先心病患儿的全程管理，儿中心心胸外科自2015年开始专门开设了针对先心术后患者随访的随访门诊，迄今为止已经随访并登记了1000余位单心室术后患儿的术后康复情况。据张海波透露，在儿中心随访的单心室患儿90%以上可以有效控制病情。

　　仪式结束后，季庆英副书记与波士顿科学副总裁徐萍延续2016年的“守护甜心”暖心环节，共同前往病房慰问即将接受手术的6名患儿及家长。波士顿科学的志愿者们还准备了爱心健康礼包给到患儿们，帮助缓解他们术前的紧张情绪，将关爱融入到点点滴滴。此次活动还得到了上海迪士尼度假区的大力支持，50位患儿在家长的陪同下畅游上海迪士尼乐园，实现心中的童话梦想。