世界阿尔茨海默病日 |“记忆的橡皮擦”很残忍 但请直面它

图说：今天是世界阿尔茨海默病日  来源/东方IC

“这是一种病，不应被歧视。”从《都挺好》中的苏大强，到《忘不了餐厅》里那群让人揪心的爷爷奶奶，全社会都已关注起这种老年疾病。今天是世界阿尔茨海默病日。作为中老年人中最常见的痴呆类疾病，阿尔茨海默症（AD）堪称慢性“绝症”，患病后记忆和认知功能会逐渐丧失，直至思考及行动能力渐无，生活完全不能自理。

如今，AD已成为全球公共卫生和社会难题。每隔3秒，全世界就会多一位AD患者。截至2018年，全球AD患者总数已经超过5000万，预计到2050年，伴随着人口老龄化趋势，这个数字将超过1.5亿。

　　 尊严与负担

75岁的老乔，是位老教授，家庭和睦。一年前儿女发现，老乔时常出入街边的发廊，后来几乎每天往外跑，好几次都找不到回家的路，被民警送回来，令家人苦恼不已。老乔是阿尔茨海默症患者，他的世界里，从此只有闪回的人物和片段。他的世界里，从此分不清白天与黑夜。确诊后不长的时间里，身边人的正常生活节奏已被打乱。没有休息，没有喘息，更没有办法工作，只能时刻贴身照顾。

“我院记忆门诊每周开半天。从最初门可罗雀，到现在一个上午会有近30人前来就诊。”同济大学附属东方医院南院神经内科副主任医师张玥介绍，“以心情不好、记忆下降为主诉来的老年病人最多。还有是家属觉得病人脾气变得很暴躁，或是疑心很重，固执到难以沟通。”

有研究表明，在60岁以上的老年人群中，年龄每增长5岁，AD患病率就会增加一倍。有专家表示，阿尔茨海默病不会直接导致病人死亡，但常常会伴随着其他相关疾病。阿尔茨海默病病人三大死因分别为长期卧床引发褥疮感染、因失去自主吞咽功能导致肺部感染和患上肿瘤疾病。在中后期，病人的生命时长多取决于护理的好坏。

“我院周边老龄化程度很高。往往患病老人80多岁，子女也已经五六十岁，有的还要帮着下一代带孩子，很多人几乎没有时间来照顾阿尔茨海默症老人。”上海中医药大学附属岳阳中西医结合医院神经内科副主任刘明媛告诉记者。有位AD病人或许因为觉得孤单，拿着手机随意打电话，产生了高昂的话费。家人发现后偷偷拔去了手机卡，老人发现电话无法打通后开始“疯狂”修手机，转而变为“无理取闹”。

体面，曾是不少AD患者和家人共同的“底线”。但都因阿尔茨海默症的出现，被残酷绞杀。首都医科大学宣武医院贾建平教授团队在《柳叶刀》神经病学子刊发表的文章称，我国每年在AD上支出的费用高达1677亿美元。这一数值预计还将不断上升，到2030年再增加约2倍，到2050年可能会飙升至10倍之多，达到1.89万亿美元。

图说：在张江科学城展示的我国原创抗阿尔茨海默症新药的作用机理  新民晚报记者 孙中钦 摄

　　 无力与尝试

“记忆门诊还是以药物治疗为主。”张玥透露。不过，整体治疗效果并不乐观。不少病人服用药物之后，短期内能够放缓病程；但过了一段时间后，病情无法挽回持续加重。“老年病人前来配药时，家属会反馈效果，但多数听到的是几乎看不到明显改变。”张玥说，有时觉得门诊并不能帮AD患者解决多少问题，会产生一种“无力感”。

用张玥的话来说，AD病人“要哄着才能把病看下去”。“为一位记忆障碍病人看病，比普通门诊时间要长得多。如果病人认知下降非常严重了，我们只能和家属沟通，还需要通过认知量表的测试来提供客观依据。”她说，“看病时还要照顾病人的情绪，医生需要更多的耐心。”

近年来，计算机辅助认知训练对阿尔茨海默症的治疗效果逐渐为人们所重视。岳阳医院康复医学科主任医师冯玲介绍，该院的小卡伦（GRAIL）虚拟现实康复系统，可根据患者认知障碍程度、兴趣爱好，提供简便易行、灵活多样的认知训练场景，结合视、听、触觉等多感官刺激，通过反复训练强化患者的认知能力，对于防治认知功能下降有明显效果。

“中医会采用‘补肾健脾、益智健脑’的方法。根据患者的不同症状，辨证用药。”刘明媛说。有位戎马半生的军人，因工作需要，此前记忆力惊人。可这两年发现自己叫不出别人的名字了，显得异常焦虑。经过针灸与西药的“组合拳”，他不再因焦虑而失眠。自己也会拿小本子写下记不清的东西，病情逐渐稳定。

去年，中国原创阿尔茨海默症新药甘露特钠胶囊（商品名：九期一）上市。刘明媛会给一些病情、经济条件都符合的患者开出处方。“这个药目前还是比较贵的。我们也在开展进一步临床研究，观察药物的治疗效果。”

　　 病耻与早筛

图说：脑科学研究给疾病治疗带来希望  来源/东方IC

在我国，由于患者及家属对疾病认识的局限，往往容易错过最佳干预时机。调查显示，我国AD患者从出现症状到首次确诊的平均时间在1年以上，由于病人及家属对病情认知的局限，三分之二的患者在确诊时为中重度。“由于社会对该病的认知还存在很多误区，一般家人发现老人表现出相关认知障碍症状时，已经是阿尔茨海默病中期。”有专家很是痛心，“甚至不少家庭认为，病人的状况是自然衰老的结果，‘老糊涂’了。”这也就是说，很多患者，至死都不知道自己陷入了阿尔茨海默症的泥潭。

“AD病人的病耻感还是比较强烈的。”张玥说。患者不愿意就医，会拖到非常严重才来寻求帮助。尽管社会加大了对阿尔茨海默症的宣传，但情况仍然不容乐观。

从认知功能下降到严重认知障碍，是一个由轻到重的过程。“其实出现临床症状，来医院就诊的时候，脑内的病理改变也就是常说的Tau蛋白异常可能在10年前就发生了。”张玥介绍，“无创的、价格较高的PET影像检查和有创但费用相对低一些的脑脊液检查都能在早期筛查出造成AD的异常蛋白。”

有专家建议，一旦发现自己或家人有记不住事、不认路、算不清数等认知功能下降的症状，一定要及时到正规医院就诊。而有AD家族病史的人群要格外关注认知功能下降问题，最好能定期做认知功能“体检”。

现代医学研究证实：早干预、早获益。冯玲认为，可以根据患者目前的状况，结合过去的爱好，投其所好地开展康复活动。当然无论采用哪一种训练方法，都应该事先设计好种类及规则，一定要结合患者的需求，选择患者喜欢并取得患者同意的训练方法。“如果患者能够得到早期诊断，坚持长期规范服用药物，加上良好的护理，可以延缓病情发展，提高生活质量，并极大地减轻照护负担。”

　　 努力与希望

中国科学院院士、中科院脑科学与智能技术卓越创新中心主任蒲慕明此前在介绍中国脑科学计划时指出，在我国，脑科学的一项重大应用就是为健康中国服务。“以大家最常听到的阿尔茨海默症为例，假如没有很好的治疗方法，到2050年，全世界会有超过1亿人患上阿尔茨海默症；在85岁以上的老年人中，平均1/3的人有发病的可能。这不是一个小数字。”他说，“如果中国脑计划能够在15年之后，把老年痴呆的发病期从85岁延缓到95岁，这就是一个巨大的贡献。”

中国的科学家从没有放弃努力。去年9月，中科院上海药物所耿美玉课题组联合上海绿谷制药有限公司等研究团队在国际学术期刊《细胞研究》（Cell Research）上在线发表研究论文揭示：在阿尔茨海默病发病过程中，肠道菌群紊乱可诱发脑内神经炎症，导致AD认知障碍。首都医科大学宣武医院贾建平团队今年8月发表论文，介绍了以外泌体突触蛋白作为生物标记物诊断和预测AD的结果，团队介绍，这项研究的最大意义在于有望以更低的成本在症状出现前预测AD发病。

就在近期，《柳叶刀》发表了一篇关于痴呆症的2020年年度报告。给出了预防痴呆症的建议措施，例如戒烟、运动、治疗听力衰退、参与社交活动等。“如果积极改善，我们将有望预防或延迟全球40%痴呆症的发作。”

新民晚报记者 郜阳