龙华医院风湿病团队巧治少见病 患者手书长卷表达感谢

图说：患者范女士送来的书法长卷感谢信 采访对象供图

新民晚报讯（记者 郜阳 通讯员 陈豪）上海中医药大学附属龙华医院院部近期收到一幅书法长卷感谢信。这是来自浙江舟山的范女士在出院后写下，赠予龙华医院风湿免疫科医护人员的。范女士身患皮肌炎，这幅书法长卷是为了感谢医护团队精心的中西医结合治疗。

今年5月，范女士面部、颈、背部出现了暗红色皮疹，当地医院皮肤科诊断为“特应性皮炎”，给她开了抗过敏药物。然而一两个月过去了，患者的皮疹不见丝毫减轻，甚至愈演愈烈，而且不断出现了许多新的“怪异”症状。范女士逐渐出现无力、下蹲起立困难、周身肌肉酸痛，最令她感到恐惧的是，在进食时出现了明显的呛咳、吞咽困难，而反复的发热也伴随而来。

范女士再次来到当地医院就诊。看到患者出现肢体无力、吞咽困难，内科医生常规认为是否为急性脑血管意外：如急性脑梗塞、急性脑出血。但患者做了头颅MRI、头颅CT均未有所发现。当范女士和医生都一筹莫展时，她从其他病友口中听说，风湿科有很多“怪病”，龙华医院风湿免疫科有中西医结合的诊治方法。抱着试一试的心态，范女士来到了上海。

龙华医院风湿免疫科主任茅建春、主任医师曲环汝根据患者的临床特征及实验室检查结果，迅速诊断范女士得的是皮肌炎。通过和患者解释沟通，范女士久悬的心终于放了下来。在科室医护人员的悉心诊治和照料下，两周后患者各种症状明显缓解，顺利出院。

曲环汝介绍，皮肌炎属于少见病，属于炎性肌病中的一大类，此“家族”中还包括另外一个兄弟疾病——肌炎，这两种疾病在临床上会有三大方面表现：

皮肤损害： 一为向阳性皮疹，以上眼睑为中心的水肿性紫红色斑片。二为“技工手”样变，指垫皮肤角化、增厚、皲裂。还可出现一些其他皮肤黏膜改变。

肌肉损害： 对称性的肌无力、疼痛、压痛，最常侵犯四肢近端肌群，肩胛带肌群，颈部和咽喉部肌群，出现对应的症状如：举手、下蹲、上楼、抬头、吞咽困难和声音嘶哑。

肺部损害： 肺部损害是肌炎/皮肌炎中最严重的一个靶器官损害，间质性肺病是肌炎/皮肌炎最常见的肺部表现，发病机制尚不清楚，间质性肺病可发生于肌炎/皮肌炎病程中任何阶段。有些患者进展很快，从发现到危重可能就几个月时间。