明月谈｜搁笔吧，江记者

图说：2018年出版的《中国第一批罕见病目录释义》。(来自网络)

　　 沈月明/文

我有一个同事江跃中记者，罕见地连续3年全国两会报道罕见病相关提案。今年看到他的稿子，我就很想问问他，那么多民生热点不写，你为啥偏偏盯着这个偏门写？但仔细看了他历年的报道后我发现，答案是我太冷漠、太狭隘了。

在江记者笔下，马进、周峰、周汉民、张喆人等在沪全国政协委员一年又一年，锲而不舍地为罕见病群体用药保障及药物可及性实际困难建言发声。让人不淡定的是，其实早在2012年全国两会，潘高峰、江跃中两位记者就写了全国政协委员、新华医院医生李定国为罕见病群体奔走呼吁的故事。而当年已是他连续第四年提交罕见病相关提案。也就是说到今年，在沪全国政协委员为这件事前后至少呼吁了13年。

地中海贫血、“玻璃娃娃”、白化病、渐冻症等都属于罕见病，而世界上已知的罕见病超过7000种。保守估计，我国约有2000万罕见病患者，而且每年以超20万人的速度在增加。但现实的情况是，大量罕见病患者处于无药可治、无钱可治的困境。国内几乎没有机构研发罕见病药物，管理部门、医学单位、医院、药企、药店的主动性、积极性也不高。《一针70万，罕见病药物为何这么贵？》这样的报道刺痛人心，也催动全国政协委员们一次次奔走调研，提交提案，建议加大财政投入，设立罕见病专项保障基金，引入更多罕见病药，方便罕见患者就医、用药……从政协委员提案的字里行间，可以深深感受到他们知无不言、言无不尽的履职担当，以及对弱势群体的深切关注和同情。

可喜的是，近年来，在政府部门的努力下，在社会各界的持续呼吁下，2018年，我国公布了《第一批罕见病目录》，收录121种疾病。2019年，全国罕见病诊疗协作网建立。截至今年3月，已有40余种罕见病相关药品纳入医保。但与大量罕见病患者的现实需求相比，差距仍然明显，这也促使周汉民、张喆人两位委员今年分别提交提案，呼吁进一步完善罕见病患者医疗保障体系。

让人振奋的是，今年的政府工作报告明确提出：进一步明显降低患者医药负担，努力让大病、急难病患者尽早得到治疗。习近平总书记昨天下午在看望医药卫生界教育界委员时特别提到，要健全药品供应保障制度和重特大疾病医疗保险和救助制度，并指出人民健康是社会文明进步的基础，是民族昌盛和国家富强的重要标志。这无疑让全国2000万罕见病患者看到了更多希望。

江记者过几年要退休了，希望他的“罕见病”连续报道能早日搁笔，政协委员们也能安心写其他提案，毕竟需要他们建言献策的事还有很多。