小编的话 曾经有这么一个叫“拯救小米”的微信群,聚集了一群素昧平生的人们,为拯救一位婴儿的生命出谋划策,寻找医疗资源。每一个孩子都是天使。他们与小米的父母一起同喜同悲,当天使飞去的时候,惟愿小米一切安好。
拯救小米
简平
去年8月7日那天,远在日本京都的我的好友美幸女士发来微信,说她在上海教授日语时认识的一对学员夫妻发出紧急求助,原来他们刚刚出生才两个多月的孩子小米因肺部严重感染正在医院的重症监护室,医生表示很不乐观,危在旦夕。所以,小米的父亲建立了一个名叫“拯救小米”的微信群,希望得到各路朋友的相援。
我知道自己在这方面其实做不了什么,但我想,也许可以提些建议,也许可以给到一点相关信息,更主要的是,我愿意在他们陷入绝境之际,给予真诚的安慰和鼓励。于是,我也便入了群。
一进群里,我立即被浓浓的爱心所裹挟,那么多人都在积极地奔走,为拯救一位婴儿的生命出谋划策,寻找医疗资源,事实上,他们大多与我一样,跟小米的父母并不相识。所谓对症下药,因此,小米的父亲希图弄清真正的病因,从而进行有效的治疗。在群友们的帮助下,一条条讯息不断涌来,非但告知各个医学领域的情况,有的还直接联系专家进行诊治。遗传学、抗生素专家,神经内科、肺科、呼吸科、脑科、免疫科、肠胃科、血液科、肿瘤科,消化科……教授,几乎找了个遍;由于并发中耳炎,还找到了耳鼻喉科医师,并因怀疑先天性小下颌,找来了整形外科大夫。小米的父亲想请华山医院抗生素研究所的吴菊芳教授会诊一次,有群友便找到上海广播电视台主持人、金话筒奖得主方舟,让她提供确切的消息,以便小米的父亲寻上门去。一位群友系医学研究生,还隔空求助她的英国导师,我则将小米的摄片给到胸科医院的专家,请他们读片,提出诊断意见和建议。
小米出生后回家仅四天,便因发病住进了医院。看着孤独地躺在小小的暖箱里的小米,她的父母心痛不已,倾尽全力,甚至卖掉房子,期盼创造生命的奇迹,这份柔肠,这份信念,令群里的朋友们感动,也因此更加热心地投入到拯救小米的行动中。由于肌张无力,神经反应微弱,小米不会吞咽,喉咙里痰液也很多,呛入气管后反复引发吸入性肺炎,因而导致呼吸困难,常常发生窒息。在经过一段治疗之后,小米的父母决定将她接出医院,赴广东佛山接受吞咽康复训练。而在出院之前,小米的父母参加了家庭护理方面的培训,包括用于急救的心肺复苏法、恢复听力的杜曼训练等等。一个自称“超级奶爸”的群友,他的孩子一出生就因反流性胃炎反复洗胃,以致胃出血,并同样有吞咽障碍,危及生命,他索性辞职专事料理孩子,因而积累了不少经验,他对小米的父母现身说法,教他们如何处理口水,如何控制呛奶。
今年2月28日,带着父母的美好心愿,小米登上列车,踏上了遥远而满怀希望的路程。群里所有的朋友牵挂了一路。后来,每当有小米会吞口水了、会大声啼哭了、会咬住奶嘴了、会抓握东西了等等这样的好消息传来,群里总是一片欢呼。小米的父亲对群友们也很感激,说如果小米好了,男的都是干爸,女的都是干妈。可是,小米最终还是被无情的病魔彻底击垮了,她又重新回到了重症监护室,心跳骤停,瞳孔放大,自主呼吸消失。悲痛中的小米的父母非常自责,群友们都劝慰说作为孩子的父母,你们已经尽力了,但他们却说,我们最在乎的不是父母是否尽力,我们只觉得小米太受累,来到这个世界那么短,很多人都没注意到她的到来和她的辛苦。7月12日,“拯救小米”的微信群被关闭了,小米的父亲留下了最后一行文字:“告别是为了更好的相遇,非常感谢你们的陪伴,谢谢。”我心里怅然若失,惟愿小米得遇如来,渡一切苦厄,心如莲花,一路芬芳。
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